Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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43 résultats trouvés
- sam. 29 avr. 2017 22:32
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Emplois/neurinome/surdité
- Réponses : 31
- Vues : 26572
Re: Emplois/neurinome/surdité
Bonne initiative, pour le moment, pas de reprise avant septembre suite à différentes complications. Pour ma part, perte totale audition à droite, conservation des crises vertigineuses avec perte d'équilibre. Pour la rqth je finalise le dossier la semaine prochaine. Pour le moment je n'ai eu aucun éc...
- lun. 3 avr. 2017 13:35
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Le neurinome une perte de soi....
- Réponses : 48
- Vues : 35905
Re: Le neurinome une perte de soi....
La vie reprend son cours ceci étant les acouphènes se font très présents et chose étrange. ....ça me réveille même la nuit...l'équilibre revient très lentement et la paralysie faciale ne se voit pas du tout au repos....en revanche le sourire n'est pas des plus harmonieux. J'ai gardé une forte pressi...
- ven. 10 mars 2017 22:51
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : crise vertigineuse
- Réponses : 4
- Vues : 4151
Re: crise vertigineuse
Oui je prends du tanganil depuis 3 mois, ceci étant le tanganil est aussi un inhibiteur d'information pour le cerveau et ne doit pas être pris sur une période longue, il n'a d'ailleurs pas cet objet. Pour ma part je vais devoir faire un sevrage pour pouvoir avancer dans ma reeducation vestibulaire. ...
- mar. 28 févr. 2017 14:28
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Le neurinome une perte de soi....
- Réponses : 48
- Vues : 35905
Re: Le neurinome une perte de soi....
Olivier est ce que tu as repris en mi temps comme tu l'envisageais ?
- sam. 25 févr. 2017 15:04
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Le neurinome une perte de soi....
- Réponses : 48
- Vues : 35905
Re: Le neurinome une perte de soi....
Bonjour à tous et à particulièrement à olivier 40. J'ai eu la visite avec le neurochirurgien hier... l'irm semble encourageant ceci étant il faut rester vigilant sur la pression intracrânienne car je suis toujours sous traitement et un arrêt ne sera pas envisagé avant fin avril pour éviter toute con...
- jeu. 23 févr. 2017 00:15
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome et IRM
- Réponses : 3
- Vues : 3553
Re: Neurinome et IRM
Bonsoir, Pour ma part je te conseille de passer cet examen au mieux il n'y aura rien d'alarmant au pire tu aura le diagnostic dans les meilleurs délais qui te permettront ensuite d'avoir le choix thérapeutique. Pour ma part le déni et le report de l'examen s'est révélé un mauvais choix, j'ai donné l...
- lun. 23 janv. 2017 12:57
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Le neurinome une perte de soi....
- Réponses : 48
- Vues : 35905
Re: Le neurinome une perte de soi....
Bonjour, Concernant mon oeil, il s'agit de la résultante de la seconde operation car j'ai du subir une ablation complète de l'oreille interne et de l'oreille moyenne...il ne me reste plus que le pavillon et 1 à 2 cm de tuyau avec obstruction complète chirurgicale. Et lors de cette intervention un oe...
- jeu. 19 janv. 2017 10:43
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Le neurinome une perte de soi....
- Réponses : 48
- Vues : 35905
Re: Le neurinome une perte de soi....
Bonjour olivier, Concernant les acouphène. .... je n'ai eu aucune amélioration. La rééducation faciale fonctionne, un reçus visible à droite et les sourcils remontent....sur l'équilibre ça s'améliore mais suite à la seconde operation j'ai gardé une dégradation de la vision qui ne me permet pas de vo...
- lun. 16 janv. 2017 23:14
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Le neurinome une perte de soi....
- Réponses : 48
- Vues : 35905
Re: Le neurinome une perte de soi....
Suite aux lourdes complications, j'ai un risque de fuite de lcr à nouveau.... je dois à nouveau mettre un bandage compressif suite à un gonflement à l'arrière de l'oreille. Pour ma part je suis de charente maritime.
Cordialement
Cordialement
- dim. 15 janv. 2017 13:27
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Questions sur échéance opération
- Réponses : 18
- Vues : 12177
Re: Questions sur échéance opération
Merci dojo pour tes conseils, notamment pour le miroir et les choses auxquelles penser avant hospitalisation. Pour ma part, opéré le 14 décembre l'incidence vestibulaire était conséquente le déni n'à pas joué en ma faveur. Si le neurinome en soit s'opéré bien, il faut penser à relater tous les signe...
- sam. 14 janv. 2017 11:30
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Invalidité opération neurinome
- Réponses : 11
- Vues : 7635
Re: Invalidité opération neurinome
Bonjour olivier, je viens aux nouvelles comment se passe ta convalescence? Est ce que tu parviens à compenser les pertes d'équilibre? As tu pu avancer sur tes dossiers administratifs? Pour ma part en complément des démarches administratives liées à la maladie, mon employeur s'amuse à saboter l'instr...
- dim. 8 janv. 2017 20:21
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Invalidité opération neurinome
- Réponses : 11
- Vues : 7635
Re: Invalidité opération neurinome
En effet l'AAH est versée à 80% de taux de handicap ceci étant même si tu n'atteins pas les 80% tu aura au moins une prise en charge de appareillage si besoin et tu peux bénéficier de la rqth reconnaissance en qualité de travailleur handicapé qui te permet de bénéficier de droits auprès de ton emplo...
- sam. 7 janv. 2017 14:31
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Le neurinome une perte de soi....
- Réponses : 48
- Vues : 35905
Re: Le neurinome une perte de soi....
Un petit aller et retour à Bordeaux... il faut que je prenne mon mal en patience, nouvel irm programmé. ... après quelques exercices j'ai récupéré les sensation au visage chaud, froid touché. ... c'est une petite avancée mais une avancée quand même. .. je ressens des mouvements certes infimes mais l...
- lun. 2 janv. 2017 19:39
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Le neurinome une perte de soi....
- Réponses : 48
- Vues : 35905
Re: Le neurinome une perte de soi....
Merci olivier pour ces nouvelles rassurantes. .... je vois que le temps fait son oeuvre. ... il faut que je m'arme de patience. Ceci étant mes problèmes de vue me génèrent une grosse fatigue et un réel effort et ce malgré les larmes artificielles et la vitamine A ce qui ne me permet pas de lire plus...
- sam. 31 déc. 2016 11:55
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Le neurinome une perte de soi....
- Réponses : 48
- Vues : 35905
Re: Le neurinome une perte de soi....
Bonjour, Petit retour d'expérience. ...j'ai été opéré le 14 décembre comme prévu, l'operation s'est bien déroulée ceci étant le nerf facial au contact de la tumeur très adhérente à génère une paralysie faciale. 6 heures d'opération. Rea 48 heures. Retour en chambre le 16 décembre, constat écoulement...
- sam. 31 déc. 2016 11:13
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Invalidité opération neurinome
- Réponses : 11
- Vues : 7635
Re: Invalidité opération neurinome
Bonjour olivier, Tu peux bénéficier de la reconnaissance en qualité de travailleur handicapé, dans la mesure où tu as perdu la totalité de l'usage d'une oreille tu auras une reconnaissance du handicap à 40%. Ce pourcentage augmente en fonction de ton acuité auditive de l'oeilles saine, si tu as une ...
- ven. 9 déc. 2016 20:03
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Le neurinome une perte de soi....
- Réponses : 48
- Vues : 35905
Re: Le neurinome une perte de soi....
Bonjour Seboulili et soit le bienvenu sur ce forum ... même si tu t'en serais bien passé. Tu n'indiques pas exactement les dimensions de ton neurinome (pour ton info des stade 3 comme tu l'indiques pour toi ont déjà été traités par radiothérapie). Mais tu sembles avoir déjà eu pas mal de renseignem...
- ven. 9 déc. 2016 18:57
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Le neurinome une perte de soi....
- Réponses : 48
- Vues : 35905
Re: Le neurinome une perte de soi....
Bonsoir Olivier 40... Je suis dans la même situation que toi ... à croire qu'il y avait un mauvais cru en 79. Tu as été opéré par quels praticiens? Quelles sont les incidences sur la vie quotidienne? Comme tu l'as compris dans mon message l'operation ne m'inquiète que de manière substantielle même s...
- mar. 6 déc. 2016 21:39
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : neurinome
- Réponses : 4
- Vues : 3792
Re: neurinome
Bonjour, Je ne pense pas être d'une grande aide car pour ma part, on m'a diagnostiqué un neurinome acoustique qualifié d'important en septembre et compte tenu de la taille et de la situation (troubles imortants) la semaine prochaine je me fais opérer à Bordeaux. ...je donnerai des nouvelles post op ...
- mar. 6 déc. 2016 14:10
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Le neurinome une perte de soi....
- Réponses : 48
- Vues : 35905
Re: Le neurinome une perte de soi....
Je peux dire que le choix à été fait en connaissance de cause...et me Gamma knife n'est pas envisageable....et oui j'à irait pu m'inquiéter dde la situation plus tôt mais j'ai minimisé les symptôme et désormais la pression sur le tronc cerebral est significative ce qui engendre d'autres symptomes (n...