Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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57 résultats trouvés
- ven. 9 févr. 2018 14:33
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Comment faire pour avoir rendez vous avec Mr V......
- Réponses : 25
- Vues : 17227
Re: Comment faire pour avoir rendez vous avec Mr V......
Jacou, Gigi, Vous trouverez les informations à la page 14 du Hors série sur le neurinome : "Il faut un minimum de trois ans pour être sur que la tumeur ne va plus grossir. Cette expérience historique nous a appris également que lorsqu'il existe un effet secondaire, celui-ci survient dans les de...
- ven. 9 févr. 2018 14:13
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : gamma knife hypofrctionné (5 séances)début le 28 janvier
- Réponses : 11
- Vues : 8381
Re: gamma knife hypofrctionné (5 séances)début le 28 janvie
"Contrairement à vous il n’a pas de compression Crânienne mais une sensibilité différente de la joue et la lange Il dit que c’est comme avoir une anesthésie dentaire Pour ou que cela n’aigmente pas... Vous ressentez cela aussi ? En plus de la compression ? " Bonjour Marie, Oui. En 2016, av...
- dim. 4 févr. 2018 16:59
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Comment faire pour avoir rendez vous avec Mr V......
- Réponses : 25
- Vues : 17227
Re: Comment faire pour avoir rendez vous avec Mr V......
Bonjour GIGI, Merci pour les nouvelles. Oui. Il faut être patient et ne pas se décourager. En théorie, on "découvre" les effets secondaires dans les 2 ans : hyperacousie, acouphènes, vertiges, perte auditive. Dès le matin, l'hyperacousie me fait mal à l'oreille. Le soir, les acouphènes m'é...
- dim. 4 févr. 2018 16:35
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : gamma knife hypofrctionné (5 séances)début le 28 janvier
- Réponses : 11
- Vues : 8381
Re: gamma knife hypofrctionné (5 séances)début le 28 janvie
Bonjour Marie, Vous me demandez si j'ai toujours une gène faciale ? la réponse est oui. L'année dernière, j'ai fait des séances d’acupuncture pendant environ trois mois. Cette médecine fait du bien mais ne vous enlèvera pas la gène faciale. Aujourd'hui, j'ai toujours cette gène. Je pense que celle d...
- mer. 24 janv. 2018 19:37
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome petite taille quoi faire?
- Réponses : 6
- Vues : 5478
Re: Neurinome petite taille quoi faire?
Bonsoir JF de Paris, Non. Il n'est pas possible de citer les noms des spécialistes. Si Mr L. n'est pas un neurochirurgien du GK, demande lui un rendez vous avec les neuro du GK. Ainsi, tu auras deux avis. Cela t'aidera à faire ton choix. Oui, tu as bien raison de dire "Et puis il y a des pathol...
- mar. 9 janv. 2018 17:59
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : GK + 4 Jours
- Réponses : 5
- Vues : 4631
Re: GK + 4 Jours
Bonsoir, "D'abord merci à Christine pour tes renseignements, aussi j'aimerai avoir de tes nouvelles car je crois si je me trompe pas cela fait un an que as été traité aux GK et que tu avais des problèmes sérieux de vertiges mais cela s'améliorai depuis septembre 2017 j’espère que cela se confir...
- ven. 5 janv. 2018 18:59
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurimone détecté pour Noël
- Réponses : 40
- Vues : 28663
Re: Neurimone détecté pour Noël
Bonjour, Je te souhaite la bienvenue ! Oui, tu trouveras sur ce forum les témoignages de personnes qui sont passées par là avant toi. Nous n'avons pas toujours les réponses à nos questions quand nous allons voir notre ORL où d'autres spécialistes. C'est pourquoi ce forum est très utile. Bien cordial...
- ven. 5 janv. 2018 18:52
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : GK + 4 Jours
- Réponses : 5
- Vues : 4631
Re: GK + 4 Jours
Bonjour Bonne Année à toi. Pour la prise en charge ALD, il faut aller voir ton médecin traitant. Mon médecin l'a fait de son ordinateur dès mon premier examen. Si besoin, tu as toutes les réponses à tes question sur Améli, le site de la CPAM. Et pour la reconnaissance TH, tu as aussi les infos sur i...
- jeu. 16 nov. 2017 19:17
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Emission TV sur le neurinome de l'acoustique
- Réponses : 5
- Vues : 5332
Re: Emission TV sur le neurinome de l'acoustique
Bonsoir Emilie,
Tu trouveras ta réponse dans le message de
didmariepo le Mer 15 Nov 2017 22:27
Bien cordialement
Tu trouveras ta réponse dans le message de
didmariepo le Mer 15 Nov 2017 22:27
Bien cordialement
- mar. 31 oct. 2017 18:59
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
- Réponses : 16
- Vues : 10811
Re: Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
"Je n'ai par contre eu aucune donnée de comparaison de sa part entre le gamma Knife et l'opération. Il m a juste dit que le gamma knife ne résoudrait pas mes problèmes de vertiges, que je les aurais toujours. Mais aucune autre précision sur les autres éventuelles désagréments" Bonjour Igua...
- jeu. 26 oct. 2017 17:07
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
- Réponses : 16
- Vues : 10811
Re: Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
Bonsoir Iguane, Je vous souhaite d'aller mieux. Oui, les vertiges épuisent. On arrive plus à ce concentrer, à fixer les yeux. J'ai eu des vertiges invalidants pendant pas mal de temps. En ce qui me concerne, la kiné vestibulaire ne me faisait rien. Mes vertiges et la fatigue ont disparu après un moi...
- lun. 23 oct. 2017 18:11
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
- Réponses : 16
- Vues : 10811
Re: Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
Bonjour Iguane, Avez vous des trucs pour surmonter les crises de vertige, la fatigue ? En ce qui me concerne j'étais épuisée à cause des vertiges. Je ne tenais plus sur mes jambes. Pour réduire la fatigue et les vertiges j'ai pris du Tanganil pendant au moins un mois. J'ai pris aussi de la cortisone...
- sam. 23 sept. 2017 11:16
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : GK sur Paris dimanche question pratique
- Réponses : 13
- Vues : 10080
Re: GK sur Paris dimanche question pratique
J'ai arrêté au bout de deux jours parce que l'hyperacousie s'est arrêtée.
C'était juste une réaction immédiate aux rayons GK.
C'était juste une réaction immédiate aux rayons GK.
- jeu. 21 sept. 2017 17:15
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Emplois/neurinome/surdité
- Réponses : 31
- Vues : 26507
Re: Emplois/neurinome/surdité
Petit sondage: Avez vous eu un changement professionnels suite à cette surdité ? Ou continuez vous à exercer votre Métier avec des restrictions? Avez vous fait valoir la RQTH (reconnaissance en qualité de travailleur handicapé) à votre employeur? Bonsoir, J'ai repris mon travail en mi-temps thérapeu...
- jeu. 21 sept. 2017 17:06
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : TANGANIL > 1 MOIS + VNG = areflexie
- Réponses : 3
- Vues : 4163
Re: TANGANIL > 1 MOIS + VNG = areflexie
Bonsoir Cooky, J'ai trouvé ma réponse toute seule : Après un an de galère à cause de vertiges dont des vertiges invalidants pendant 5 mois, j'ai pris plusieurs traitements. Il est tout à fait possible de prendre du TANGANIL pendant plus d'un mois (des spécialistes me disaient tout le contraire). J'a...
- jeu. 21 sept. 2017 16:47
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : GK sur Paris dimanche question pratique
- Réponses : 13
- Vues : 10080
Re: GK sur Paris dimanche question pratique
"En me réveillant le matin j'ai eu une petite frayeur car j'entendais tous les sons comme une caisse de résonance très désagréable. J'ai vu le médecin il pense que c'est parce que j'étais enrhumée il m'a mis sous corticoïde" Bonjour, J'ai eu la même chose le jour des GK. C'est de l'hyperac...
- jeu. 14 sept. 2017 18:15
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : GK sur Paris dimanche question pratique
- Réponses : 13
- Vues : 10080
Re: GK sur Paris dimanche question pratique
http://www.aphp.fr/image/plan-de-lhopital-universitaire-pitie-salpetriere Bonjour, Ci-dessus le plan de la Salpêtrière. Le bâtiment BABINSKI est à 5 minutes à pieds de la gare. C'est tout ce que je peux te dire. Rien de particulier pour le nécessaire. L’hôpital pense même à une paille pour manger. V...
- mar. 25 juil. 2017 10:43
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : TANGANIL > 1 MOIS + VNG = areflexie
- Réponses : 3
- Vues : 4163
TANGANIL > 1 MOIS + VNG = areflexie
Bonjour, Je cherche des personnes qui ont pris du TANGANIL pendant au moins un mois. Merci de me parler de votre expérience (après le TANGANIL). En outre, j'ai passé hier un test VNG. Résultat à l'épreuve calorique (l'eau chaude et froide dans l'oreille) = aucune réponse de l'oreille traitée par GK....
- ven. 21 juil. 2017 13:20
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Le neurinome une perte de soi....
- Réponses : 48
- Vues : 35804
Re: Le neurinome une perte de soi....
Bonjour Lilijolie,
"Avez vous des conseils de management d'une équipe qui compte sur vous mais que vous allez laisser tomber ?"
Avez vous pensé au télétravail ?
Il y a sans doute des associations pour répondre à votre besoin. La Sameth ?
"Avez vous des conseils de management d'une équipe qui compte sur vous mais que vous allez laisser tomber ?"
Avez vous pensé au télétravail ?
Il y a sans doute des associations pour répondre à votre besoin. La Sameth ?
- jeu. 20 juil. 2017 18:05
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Emplois/neurinome/surdité
- Réponses : 31
- Vues : 26507
hyperacousie
Bonjour Olivier, Pour l'hyperacousie, tu peux demander à ton ORL une ordonnance pour un embout anti-bruit. Attention, il ne faut pas le mettre tout le temps, sinon tu vas t'habituer et tu ne voudras plus le quitter. C'est pas le but. Moi, je ne supporte pas les bruits, dehors comme dedans : rires, v...