Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris

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57 résultats trouvés

par Christine123
ven. 9 févr. 2018 14:33
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Comment faire pour avoir rendez vous avec Mr V......
Réponses : 25
Vues : 17154

Re: Comment faire pour avoir rendez vous avec Mr V......

Jacou, Gigi, Vous trouverez les informations à la page 14 du Hors série sur le neurinome : "Il faut un minimum de trois ans pour être sur que la tumeur ne va plus grossir. Cette expérience historique nous a appris également que lorsqu'il existe un effet secondaire, celui-ci survient dans les de...
par Christine123
ven. 9 févr. 2018 14:13
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : gamma knife hypofrctionné (5 séances)début le 28 janvier
Réponses : 11
Vues : 8348

Re: gamma knife hypofrctionné (5 séances)début le 28 janvie

"Contrairement à vous il n’a pas de compression Crânienne mais une sensibilité différente de la joue et la lange Il dit que c’est comme avoir une anesthésie dentaire Pour ou que cela n’aigmente pas... Vous ressentez cela aussi ? En plus de la compression ? " Bonjour Marie, Oui. En 2016, av...
par Christine123
dim. 4 févr. 2018 16:59
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Comment faire pour avoir rendez vous avec Mr V......
Réponses : 25
Vues : 17154

Re: Comment faire pour avoir rendez vous avec Mr V......

Bonjour GIGI, Merci pour les nouvelles. Oui. Il faut être patient et ne pas se décourager. En théorie, on "découvre" les effets secondaires dans les 2 ans : hyperacousie, acouphènes, vertiges, perte auditive. Dès le matin, l'hyperacousie me fait mal à l'oreille. Le soir, les acouphènes m'é...
par Christine123
dim. 4 févr. 2018 16:35
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : gamma knife hypofrctionné (5 séances)début le 28 janvier
Réponses : 11
Vues : 8348

Re: gamma knife hypofrctionné (5 séances)début le 28 janvie

Bonjour Marie, Vous me demandez si j'ai toujours une gène faciale ? la réponse est oui. L'année dernière, j'ai fait des séances d’acupuncture pendant environ trois mois. Cette médecine fait du bien mais ne vous enlèvera pas la gène faciale. Aujourd'hui, j'ai toujours cette gène. Je pense que celle d...
par Christine123
mer. 24 janv. 2018 19:37
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Neurinome petite taille quoi faire?
Réponses : 6
Vues : 5464

Re: Neurinome petite taille quoi faire?

Bonsoir JF de Paris, Non. Il n'est pas possible de citer les noms des spécialistes. Si Mr L. n'est pas un neurochirurgien du GK, demande lui un rendez vous avec les neuro du GK. Ainsi, tu auras deux avis. Cela t'aidera à faire ton choix. Oui, tu as bien raison de dire "Et puis il y a des pathol...
par Christine123
mar. 9 janv. 2018 17:59
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : GK + 4 Jours
Réponses : 5
Vues : 4621

Re: GK + 4 Jours

Bonsoir, "D'abord merci à Christine pour tes renseignements, aussi j'aimerai avoir de tes nouvelles car je crois si je me trompe pas cela fait un an que as été traité aux GK et que tu avais des problèmes sérieux de vertiges mais cela s'améliorai depuis septembre 2017 j’espère que cela se confir...
par Christine123
ven. 5 janv. 2018 18:59
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Neurimone détecté pour Noël
Réponses : 40
Vues : 28546

Re: Neurimone détecté pour Noël

Bonjour, Je te souhaite la bienvenue ! Oui, tu trouveras sur ce forum les témoignages de personnes qui sont passées par là avant toi. Nous n'avons pas toujours les réponses à nos questions quand nous allons voir notre ORL où d'autres spécialistes. C'est pourquoi ce forum est très utile. Bien cordial...
par Christine123
ven. 5 janv. 2018 18:52
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : GK + 4 Jours
Réponses : 5
Vues : 4621

Re: GK + 4 Jours

Bonjour Bonne Année à toi. Pour la prise en charge ALD, il faut aller voir ton médecin traitant. Mon médecin l'a fait de son ordinateur dès mon premier examen. Si besoin, tu as toutes les réponses à tes question sur Améli, le site de la CPAM. Et pour la reconnaissance TH, tu as aussi les infos sur i...
par Christine123
jeu. 16 nov. 2017 19:17
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Emission TV sur le neurinome de l'acoustique
Réponses : 5
Vues : 5321

Re: Emission TV sur le neurinome de l'acoustique

Bonsoir Emilie,

Tu trouveras ta réponse dans le message de

didmariepo le Mer 15 Nov 2017 22:27


Bien cordialement
par Christine123
mar. 31 oct. 2017 18:59
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
Réponses : 16
Vues : 10773

Re: Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -

"Je n'ai par contre eu aucune donnée de comparaison de sa part entre le gamma Knife et l'opération. Il m a juste dit que le gamma knife ne résoudrait pas mes problèmes de vertiges, que je les aurais toujours. Mais aucune autre précision sur les autres éventuelles désagréments" Bonjour Igua...
par Christine123
jeu. 26 oct. 2017 17:07
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
Réponses : 16
Vues : 10773

Re: Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -

Bonsoir Iguane, Je vous souhaite d'aller mieux. Oui, les vertiges épuisent. On arrive plus à ce concentrer, à fixer les yeux. J'ai eu des vertiges invalidants pendant pas mal de temps. En ce qui me concerne, la kiné vestibulaire ne me faisait rien. Mes vertiges et la fatigue ont disparu après un moi...
par Christine123
lun. 23 oct. 2017 18:11
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -
Réponses : 16
Vues : 10773

Re: Découverte d'un Neurinome du VIII gauche de stade III -

Bonjour Iguane, Avez vous des trucs pour surmonter les crises de vertige, la fatigue ? En ce qui me concerne j'étais épuisée à cause des vertiges. Je ne tenais plus sur mes jambes. Pour réduire la fatigue et les vertiges j'ai pris du Tanganil pendant au moins un mois. J'ai pris aussi de la cortisone...
par Christine123
sam. 23 sept. 2017 11:16
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : GK sur Paris dimanche question pratique
Réponses : 13
Vues : 10039

Re: GK sur Paris dimanche question pratique

J'ai arrêté au bout de deux jours parce que l'hyperacousie s'est arrêtée.
C'était juste une réaction immédiate aux rayons GK.
par Christine123
jeu. 21 sept. 2017 17:15
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Emplois/neurinome/surdité
Réponses : 31
Vues : 26413

Re: Emplois/neurinome/surdité

Petit sondage: Avez vous eu un changement professionnels suite à cette surdité ? Ou continuez vous à exercer votre Métier avec des restrictions? Avez vous fait valoir la RQTH (reconnaissance en qualité de travailleur handicapé) à votre employeur? Bonsoir, J'ai repris mon travail en mi-temps thérapeu...
par Christine123
jeu. 21 sept. 2017 17:06
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : TANGANIL > 1 MOIS + VNG = areflexie
Réponses : 3
Vues : 4155

Re: TANGANIL > 1 MOIS + VNG = areflexie

Bonsoir Cooky, J'ai trouvé ma réponse toute seule : Après un an de galère à cause de vertiges dont des vertiges invalidants pendant 5 mois, j'ai pris plusieurs traitements. Il est tout à fait possible de prendre du TANGANIL pendant plus d'un mois (des spécialistes me disaient tout le contraire). J'a...
par Christine123
jeu. 21 sept. 2017 16:47
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : GK sur Paris dimanche question pratique
Réponses : 13
Vues : 10039

Re: GK sur Paris dimanche question pratique

"En me réveillant le matin j'ai eu une petite frayeur car j'entendais tous les sons comme une caisse de résonance très désagréable. J'ai vu le médecin il pense que c'est parce que j'étais enrhumée il m'a mis sous corticoïde" Bonjour, J'ai eu la même chose le jour des GK. C'est de l'hyperac...
par Christine123
jeu. 14 sept. 2017 18:15
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : GK sur Paris dimanche question pratique
Réponses : 13
Vues : 10039

Re: GK sur Paris dimanche question pratique

http://www.aphp.fr/image/plan-de-lhopital-universitaire-pitie-salpetriere Bonjour, Ci-dessus le plan de la Salpêtrière. Le bâtiment BABINSKI est à 5 minutes à pieds de la gare. C'est tout ce que je peux te dire. Rien de particulier pour le nécessaire. L’hôpital pense même à une paille pour manger. V...
par Christine123
mar. 25 juil. 2017 10:43
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : TANGANIL > 1 MOIS + VNG = areflexie
Réponses : 3
Vues : 4155

TANGANIL > 1 MOIS + VNG = areflexie

Bonjour, Je cherche des personnes qui ont pris du TANGANIL pendant au moins un mois. Merci de me parler de votre expérience (après le TANGANIL). En outre, j'ai passé hier un test VNG. Résultat à l'épreuve calorique (l'eau chaude et froide dans l'oreille) = aucune réponse de l'oreille traitée par GK....
par Christine123
ven. 21 juil. 2017 13:20
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Le neurinome une perte de soi....
Réponses : 48
Vues : 35611

Re: Le neurinome une perte de soi....

Bonjour Lilijolie,


"Avez vous des conseils de management d'une équipe qui compte sur vous mais que vous allez laisser tomber ?"

Avez vous pensé au télétravail ?

Il y a sans doute des associations pour répondre à votre besoin. La Sameth ?
par Christine123
jeu. 20 juil. 2017 18:05
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Emplois/neurinome/surdité
Réponses : 31
Vues : 26413

hyperacousie

Bonjour Olivier, Pour l'hyperacousie, tu peux demander à ton ORL une ordonnance pour un embout anti-bruit. Attention, il ne faut pas le mettre tout le temps, sinon tu vas t'habituer et tu ne voudras plus le quitter. C'est pas le but. Moi, je ne supporte pas les bruits, dehors comme dedans : rires, v...