FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour à tous! Tout est dans le titre. :fou_anim: J'aimerais joindre la photo de mon pruneau qui se rabougrit, mais je ne sais pas comment faire. Malgré des compte rendus d'irm qui parlent de stabilité du neurinome (à Rotshild) , hier, je suis allée montrer mes irm à Marseille et le professeur R m'...

Bonjour.
Je suis une ancienne (gk en février 2011).
J'ai ressenti une insensibilité du crâne un peu plus de 15 jours (peut être un mois), puis mon crâne est resté hypersensible assez longtemps.
Mais bon. Un tout petit désagrément au final!
Julia

Merci Serge pour ta réponse!
Très sage le mot que tu utilises
Et merci d'exister, cette association est un soutien, à plein de moments de la vie des neurinomés

J’ai fait hier, l’IRM de contrôle des 6 ans après les GK et le compte rendu dit : « discrète diminution volumique du Schwannome ». Hééé oui même 6 ans après, ça continue de rétrécir. :bienjoue: :fou_anim: Avant d’écrire ce message, j’ai relu mes posts antérieurs, et je me suis aperçue que j’avais ou...

Bonjour à tous. L'année dernière, j'avais déjà posté pour raconter mon parcours depuis la découverte du NA il y a 4 ans maintenant. Mais, là, c'es LA GRANDE ETAPE, celle des 3 ans, qui vient de passer. Depuis les GK en février 2012, tous mes IRM s'accompagnaient de la conclusion suivante: neurinome ...

Coucou, Olala, que le temps passe! Depuis mon dernier message, et les vôtres, mon petit Martin est né, le jour où Lila écrivait son message, le 14 décembre. Un ange qui me remplit de bonheur et qui me fait penser que la "période" neurinome est loinloinloinloin derrière moi! Comme quoi, mêm...

Bonjour, Ça fait longtemps que je ne suis pas venue par ici, et quand j'y viens, je suis assez discrète. Je suis même un peu ingrate, parce que je n'ai jamais pris la peine de remercier tout le monde pour son soutien, soutien qui m'a été précieux, tant lors de la prise de décision qu'avant les GK. A...

Ca me fait penser à des migraines ophtalmiques ce que tu décris. Ca dure 20 min et c'est comme une oréole. Ca s'accompagne d'hypersensibilité à la lumière, parfois de vomissements, et apres la crise t'est épuisé. J'en ai fait. Ca peut venir en cas de stress. J'ai pas mal de pb aux yeux, et aucun med...

Salut Lolocol, S'il existait une vérité qui nous permette de savoir qu'on a pris LA bonne décision... Ca nous aurait tous bien soulagés. Je pense que bcp ici te le diront: ton mari doit trouver sa vérité, faire son choix, un choix entre deux techniques "imparfaites", en ce qu'aucune n'offr...

Je suis d'accord avec Divine!!! Pour l'instant tu n'as pas de paralysie faciale!

Et je suis persuadée que la tête est pour bcp dans ce qu'on vit.

Alors, avant tout reste positive!

Et, je n'ai jamais participé à un groupe de paroles, alors j'aimerais bien le faire avec un concert en prime ;-)

Salut Mony et les autres. Je me suis retenue, retenue, et finalement je craque et je vais répondre sur un point qui m'a un peu énervée :chut: . Tu as dit: " Je lui ai demandé si le neurinome avait grossi depuis la dernière IRM du 14 juin. Il m'a répondu que oui mais n'a pas voulu me donner l'IR...

Bonjour André, Olala, toi aussi on te dit que t'es trop vieux!?! J'ai 33 ans et on m'a dit la même chose. Mais je l'ai fait quand même :chut: Le mieux est d'aller directement voir des spécialistes du neurinome, tant en chirurgie qu'en radiochirurgie. Mais des spécialistes, comme dit Serge. Avec la r...

Salut Thomas, Ravie de te lire! T'as croisé la gentille infirmière? Ouaou, vous étiez nombreux!!! Nous on était la moitié, mais c'est parce qu'une machine d'IRM ne fonctionnait pas, alors il ne pouvaient en prendre autant dans la journée. Bon, mais du coup, tu t'es fait plein de copains neurinomés?!...

T'as du arriver à la Timone, voir la gentille infirmière et faire des testes auditifs...
Profite de cette après midi pour faire un tour à Marseille si t'as le temps (je l'ai fait sous la neige en février, ça doit être plus sympa par ce temps).

On pense à toi!

Moi ils m'ont rien donné, ils m'ont juste dit que je devais demander à mon médecin qui me suit à paris de me prescrire mes IRM.

Salut à tous, J’ai découvert ce forum lorsque j’ai découvert mon neurinome. Il m’a aidée à prendre une décision, et surtout à découvrir des choses sur la chose que personne d’autre ne m’a dit. Je viens de moins en moins, ce qui à mon sens est normal puisque ma décision a été prise et le traitement r...

Salut Thomas, C'est un détail "de fille", mais n'oublie pas de prendre une serviette pour te doucher, du gel douche (pour le jour de la sortie) et des chaussons (ou des tongs). Le 1er soir, t'es pas obligé de mange la bouffe dégueu de ta chambre, alors n'hésite pas à te faire plaisir avec ...

Je vais mettre mon grain de sel dans un domaine que je ne connais pas. - Il me semble qu'il y a déjà eu une discussion similaire sur ce forum, peut être dans l'ancienne version. Non? - Il me semble que dans la mesure où tu dois effectivement te faire "traiter" début juin, il est difficile ...

Salut, Je suis ravie d'avoir pu t'aider Déborah et surtout, ravie pour toi que t'ai pu faire ton choix!!! Claude, je vais bien, très bien même :bienjoue: je ne suis plus fatiguée, j'ai repris mes 1000 activités et mon rythme de travail acharné. Depuis la semaine dernière, je me suis mise au régime e...

Claude: ça fait 3 ans!!!!!
Alors, là, je n'ose même pas imaginer ce que tu dois ressentir: ces fameux trois ans sont passés.
Un cap de plus!

Je te souhaite un excellent week end, et à tous les autres neurinomés également