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FRANCE ACOUPHÈNES, association régie par la loi de 1901, existe depuis décembre 1992. Totalement indépendante, elle est animée par des bénévoles souffrant eux-mêmes dacouphènes ou dhyperacousie. Elle a installé son siège à Paris en 1998, sest dotée de deux secrétariats, à Paris et Lyon, et a embauché deux salariés. Forte de quelque 3000 adhérents à la fin de lannée 2001, lassociation est actuellement présidée par Michel PREVOT.
Nos objectifs :
- animer un lien associatif fort entre les adhérents, leur famille, leurs proches,
- rappeler à l'opinion et aux pouvoirs publics que pour quelque 300.000 Français, lacouphène et lhyperacousie sont des pathologies invalidantes, et quelles sont devenues un problème majeur de santé publique (200.000 nouveaux cas par an, dont un nombre de jeunes adultes en rapide augmentation)
- informer sur les thérapies et les traitements efficaces - étant entendu quun traitement réellement curatif est encore à venir - et sur l'état actuel des recherches menées en France et à l'étranger,
- faire inscrire la recherche fondamentale sur lacouphène et lhyperacousie comme une priorité nationale,
- aider la recherche, en particulier par un financement complémentaire à leffort public,
- mener une politique active de prévention sur les dangers du bruit.
- participer activement au réseau international des associations de lutte contre lacouphène et lhyperacousie,
Ressources humaines :
- des administrateurs très impliqués dans la coordination nationale
- deux secrétariats permanents, installés à Paris et Lyon, dont la gestion est confiée à deux salariés,
- une équipe assurant la parution trimestrielle de La Revue de France Acouphènes
- des correspondants régionaux, animateurs locaux et relais de la politique associative,
- des équipes daide et de conseils, à la disposition des personnes en souffrance, qui assurent des permanences téléphoniques quotidiennes et répondent au courrier postal et électronique
- un Comité Scientifique constitué de spécialistes (médecins et chercheurs)
- une équipe de gestion du site Internet et de modération du forum
Actions-type :
- des réponses personnalisées au courrier postal et électronique (des lettres et des courriels par centaines chaque année),
- des permanences téléphoniques quotidiennes, afin dapporter une aide directe,
- des antennes régionales, plus nombreuses chaque année, qui couvrent maintenant la majeure partie du territoire ; elles animent des groupes de parole et dinitiatives et réalisent des actions dinformation et de prévention, (conférences-débats, manifestations culturelles et sportives, articles de presse, émissions sur des chaînes de radio ou de télévision locales ou régionales, etc.)
- la publication d'une revue trimestrielle, La Revue de France Acouphénes (Tinnitussimo) qui constitue la seule source grand public dinformations sur lacouphène et lhyperacousie, et dont les informations médicales sont avalisées par notre Comité Scientifique,
- la maintenance d'un site Internet, www.france-acouphenes.org, où lon retrouve en continu lactualité de lassociation et de ses antennes régionales, ainsi que les liens vers dautres sites importants,
- lanimation dun forum ( + chat !), lun des plus fréquentés des forums francophones de santé, foisonnante source dinformations et de contacts entre personnes concernées (patients et familles, mais aussi médecins et chercheurs),
- la participation à des forums d'associations, des séminaires et des congrès,
- une collaboration régulière avec les professionnels de santé et les médias nationaux,
- des démarches répétées auprès des pouvoirs publics pour obtenir une meilleure reconnaissance et l'indemnisation du handicap,
- un développement des contacts avec les associations étrangères homologues (Allemagne, Australie, Etats-Unis, Grande Bretagne, Nouvelle Zélande, Québec...).
FRANCE ACOUPHÈNES est un partenaire essentiel
de la JOURNÉE NATIONALE DE LAUDITION.