TÉMOIGNAGES

Extraits du LIVRE BLANC sur la souffrance des personnes atteintes d’acouphènes

 

LAURENT, 21 ans : "  Je vous écris ces quelques lignes dans la plus grande détresse qui puisse exister. Je souffre d’acouphènes bilatéraux depuis trois ans. Il n'existe aucun traitement pour nous aider et l’avenir de beaucoup de jeunes risque de basculer dans la surdité. Ma vie est un véritable cauchemar, je m'endors et me réveille avec ces sifflements dans les oreilles. Imaginez-vous avec un baladeur sur les oreilles, mais le problème est qu’on ne peut plus le débrancher ! "

 

NATHALIE : " Je ne supporte plus le bruit : bruit des appareils électriques, des caisses enregistreuses dans les magasins grands ou moyens, bruit des voitures dans la rue etc.... Et ce dont je souffre le plus, c’est de ne plus pouvoir recevoir toute ma famille ensemble. J’étais bonne vivante, je faisais de la gymnastique, je sortais en groupe. J’ai dû abandonner tout cela. Chanter, danser, visiter, c'était vital pour moi. Parfois, lorsque je suis un peu fatiguée, je sens des petits craquements dans ma tête et je dois m’allonger pour mieux irriguer ma boîte crânienne. J’en prends mon parti. Mais la vie devient difficile à vivre et me prive de beaucoup de choses que j’adorais : enfants, petits enfants, amis, ... "

 

GILLES, 18 ans : " Je suis un jeune garçon de dix-huit ans qui a eu le malheur de pénétrer un jour dans une discothèque. C’est là que je fis la connaissance d’un mal que l’on nomme acouphène et pour lequel il n’existe aucun traitement efficace. L’expérience est très pénible, le silence me manque beaucoup. "

 

UNE EPOUSE D'ACOUPHENIQUE : "  J’ose espérer que vous pourrez m’aider et surtout aider mon ami qui est à bout et qui n’est plus celui que je connaissais. "

 

DAMIEN, 20 ans : " La nuit devient mon pire ennemi, l’hiver également. Tous deux ont un effet en commun l’absence de paysage sonore propice au masquage de mes acouphènes. J’en arrive même à penser que finalement, un élevage de grillons m’accompagnant un peu partout, constituerait l’alternative idéale à cette intolérance. Mais un réel phénomène d’habituation s’est produit : je parvins ainsi au fil du temps à oublier ces damnés sifflements à un point tel qu’une journée entière pouvait se dérouler sans que je n’y prête une quelconque attention. Je pense avec un certain recul que cette habituation résulte d’une redéfinition cérébrale de la notion du silence ; tous ces grésillements ancrés au plus profond de mon crâne se doivent de faire partie intégrante du silence ambiant. J’ai donc vécu sereinement durant plus d’un an et demi, estimant avoir définitivement oublié ce bourreau sonore. Malheureusement, depuis deux semaines une certaine recrudescence des acouphènes est survenue, remettant totalement en cause les multiples efforts accomplis. "

 

HUGUETTE :

"  - A cause de quoi et d’où vient-il ?

Pouvez-vous me recommander des docteurs spécialistes de ce mal en région parisienne ? "

 

MARIE-PAULE : " Voilà, j’en suis là en janvier 1999 : sans espoir de guérir ! Bien sûr, ce n’est pas une maladie qui se voit sur le physique des personnes atteintes. Mais psychologiquement, cela est très dur à vivre. "

 

SERGE, 35 ans : " J’ai vu beaucoup de médecins, j’ai essayé beaucoup de traitements, je reviens sans cesse à la case départ, c’est infernal. Je me situe dans un monde parallèle. Je ne sais pas, je n’ai jamais su expliquer ce que je ressens exactement. C’est très ancien : un sentiment de malaise, de ne pas être tout à fait là, entier. Il me vient souvent une phrase : " Il me manque une partie de moi-même ". Où est elle ? Où aller la chercher ? Ma mère a également des acouphènes. Elle n’est pas sujette à la dépression mais elle est très anxieuse. Ma grand-mère maternelle se plaignait également de bruits dans l’oreille. J’ai vu beaucoup de médecins. J’ai essayé beaucoup de traitements. Je reviens sans cesse à la case départ. C’est infernal. Je me situe dans un monde parallèle. Dans l’entreprise, je rencontre des problèmes d’organisation du travail et de relations avec mes collègues. Je me tais trop souvent, d'où des conflits internes professionnels et familiaux. "

 

MARIE : "  Voilà près de 3 ans que je vis avec mes acouphènes pour lesquels " il n’y a pas de traitement " ! Parfois, j’ai l’impression que je vais devenir folle ! "

 

ROBERT : " Cette maladie handicape la vie de tous les jours : angoisse d’une crise de Ménière, peur de sortir en voiture et abandon progressif de celle-ci ; la personne se referme sur elle-même et ne pense qu’à rentrer à la maison pour être plus en sécurité. "

 

PARENTS D'ACOUPHENIQUE : " Notre fille souffre énormément de ces sifflements. Elle est en seconde, et a beaucoup de mal à se concentrer lorsqu’elle passe des contrôles (jamais une minute de silence). Pour s’endormir, c’est très dur aussi. Nous ne voulons pas qu’elle prenne des somnifères à 15 ans. Que faire ! ! ! C’est une enfant très calme habituellement, mais qui s’énerve contre ces sifflements. Elle pleure et nous dit qu’elle va devenir folle si cela continue. Nous avons remarqué que ses résultats scolaires ne sont pas aussi satisfaisants qu’avant. Elle pourrait faire mieux mais a du mal à se concentrer. "

 

ANNE-MARIE, 56 ans : "  Enfin quelqu'un qui parle de cette maladie bien perturbante ! Apparemment la médecine ne peut pas grand-chose. On se demande comment ça va évoluer, si l'on va devenir complètement sourd dans les années à venir. "

 

GERARD : " La souffrance provoquée par les acouphènes est une torture épouvantable. Elle est obsédante, lancinante, démoralisante. Elle s'exerce toute la journée de l'éveil à l'endormissement et se prolonge souvent toute la vie car à partir du moment où ce symptôme apparaît, il ne cesse plus. Malheureusement au cours du temps, il aurait tendance à s'aggraver et à devenir de plus en plus insupportable... Les acouphènes, dont on ne sait s'il s'agit d'une maladie, sont à tout le moins un symptôme gênant, pénible, qui gâche la vie de ceux qui en sont atteints. Leur qualité de vie est anéantie. Toute joie est assombrie, toute contrariété est amplifiée, l'entourage peut en souffrir. Il faut lutter sans arrêt pour ne pas tomber de dépression en dépression. "

 

ANTOINETTE : " Toute ma vie est gâchée par ces sifflements accompagnés d’hypoacousie. Ces sifflements sont presque permanents et vous ôtent toute sérénité. "

 

JOEL, 26 ans : " Le médecin expert que je viens de rencontrer n’a pas voulu entendre parler de ce sifflement insignifiant et invisible … (il est vrai qu’une jambe en moins est un élément plus persuasif et visible !) Peut-être d’autres personnes ont déjà vécu ce cauchemar qui dure pour moi depuis trois ans ? Se sont-elles déjà heurtées au même mur d’incompréhension ? A l’inverse, y a-t-il déjà eu des cas qui ont été reconnus par les experts ? "

 

SOPHIE : " Je souffre d’acouphènes depuis bientôt six ans. Je me suis réveillée un matin avec un sifflement aigu localisé dans la tête et, depuis ce jour, ces bruits ne m’ont pas quittée une seule seconde. J’ai appris à vivre avec, mais lorsque je me retrouve dans le silence ces bruits sont très agressifs. Je souffre d’hyperacousie et lorsque mes enfants (4 ans et 2 ans) se mettent à hurler c’est très difficile à supporter. J’hésite souvent à participer à des soirées musicales car les sifflements sont plus intenses par la suite. Les acouphènes perturbent énormément la concentration. "

 

MARIE-FRANCOISE, 55 ans : " Ne m’en veuillez pas de ne pas vous donner mon nom et mon adresse et de préférer l’anonymat. Je m’abrite derrière lui car j’ai bien mesuré le désintérêt de tout mon entourage (familial, amical, professionnel) voire le mépris vis à vis de mon problème et de mes difficultés permanentes. Comment dire mon problème quand de celui-ci, rien ne se voit extérieurement, rien ne se mesure ! Je suis enfermé dans une prison sonore où des avions prêts à décoller côtoient des téléviseurs en fin d’émission et des tourniquets de jardin. Je me bats en continu pour percer ce brouillage permanent, pour essayer de conserver des contacts sensés et structurés avec mon environnement. "

 

HENRIETTE, 72 ans : " J’endure depuis l’âge de 27 ans ces terribles acouphènes et une surdité devenue bilatérale. C’est dur de garder le sourire quand on souffre tant physiquement et moralement et en plus, de voir les bien portants et bien entendants se moquer de vous ! J’ose espérer que la science trouvera un jour un traitement contre cette infirmité et que plus jamais les jeunes ne vivront cet enfer. "

 

PAULETTE, 55 ans : " Quand j’explique ma souffrance à quelqu’un qu’il soit médecin ou autre et que l’on me répond : " Mais en ce moment, tu en as ? ", alors je craque car peu de gens comprennent quelque chose qui ne se voit pas et je ne trouve pas les mots. Une seule personne m’a dit : " Je te plains car moi, quand j’en ai pendant quelques secondes je deviens fou tellement ça m’énerve ! " ."

 

SEBASTIEN, 22 ans : " Je m’appelle Sébastien. Je suis actuellement étudiant à Rennes. Mes premiers sifflements sont survenus au cours des TRANSMUSICALES de RENNES en décembre 1996. Cela m’avait peu inquiété puisqu’ils sont partis au bout de 2 à 3 jours. Puis, à la suite d’un concert de hard et de punk rock, mes oreilles se sont mises à siffler nettement pendant 3 jours. En avril exactement, un choc causé par un bout de craie reçu au niveau de la tempe a provoqué un bourdonnement léger au niveau de l’oreille gauche et tout autour ainsi qu’un retour des sifflements. Lorsque j’ai consulté un ORL, celui-ci m’a répondu que cela allait se passer et que je pouvais encore sortir, aller à des concerts mais de manière plus espacée. Préférant m’abstenir pour les concerts, le week-end j'allais dans un pub où la musique était très forte, si forte qu’à la longue, vers août, je commençai à me boucher l'oreille gauche, qui devenait plus sensible au bruit. Cela était au départ gênant, puis plus douloureux le lendemain. J’espaçai un peu plus les sorties, mais cela ne changeait rien. C’est à partir de ce moment que, devenant de plus en plus sensible au bruit, mon hyperacousie est réellement apparue. Alors, pour me protéger, je portai des boules Quies. Je pris rendez-vous cette fois-ci avec un ORL du CHU de Rennes qui me conseilla, bien que mon audition soit intacte, d'éviter les endroits bruyants. A la mi-novembre, je décidai d’éviter définitivement les endroits bruyants et donc d’arrêter de sortir. J’entendais mon sang qui se baladait très rapidement d’un côté à l’autre de ma tête, comme s’il rebondissait, ce qui était très angoissant. "

 

SYLVAIN, 24 ans : " Je ne supporte plus la musique, j’évite les gens pour ne pas parler, je ne peux plus me concentrer, j’ai du mal à lire, pas question de regarder la télévision, j’ai du mal à m’endormir le soir avec ce bruit. Le dialogue est rompu. Pas question de vacances (mon épouse part seule). Pas de réunion de famille, de réveillon, de soirée à un concert. Plus d’amis. Je suis parfois à la limite du désespoir. Les médecins ? Ils considèrent ce patient comme un farfelu. "

 

MONIQUE : "  Pratiquement tous les jours, je ressens des pulsations dans les oreilles. Elles se produisent par crises de 2 à 3 minutes et environ une fois par heure. Souvent mes crises sont suivies par un vertige (c’est moi qui me sens tomber). Ces vertiges me font très peur. Avant cela ne m’arrivait que quelques jours par mois, mais maintenant c’est souvent. J’ai consulté un ORL, un neurologue, subi des examens (scanner, IRM), mais tout est normal. "

 

YVES, 40 ans : "  Etant victime d’acouphènes graves sans doute à cause du stress au travail (je suis consultant en Ressources humaines), j’ai tout essayé depuis 2 ans pour les réduire, mais sans succès. Je considère que c’est une maladie professionnelle due à la tension permanente, au résultat attendu (objectifs toujours plus hauts) et à l’anxiété provoquée par certains métiers. Aujourd’hui, à 40 ans, je me sens diminué par des sifflements aigus très douloureux à la moindre contrariété, au moindre écart de température ou dès que l’environnement ambiant dépasse 90 décibels. Je suis allé me faire soigner en Chine, rien n’y fait. "

 

THERESE, 65 ans " Aujourd'hui je n'entends plus du tout ; les bourdonnements sont toujours là. C'est terrible à vivre. Je n'en peux plus tellement ils sont violents. ... Je ne sais plus à quel saint me vouer. La seule solution c'est de prendre son mal en patience, mais c'est très dur. À ces gens atteints du même mal que moi, il faut beaucoup de courage et l'envie de vivre. Peut-être qu'un jour que j'espère assez proche, l'on trouvera un moyen d'enrayer ce mal. "

 

NICOLAS : "  Je suis terriblement perturbé. J'étais un homme très actif. Il m’est impossible depuis ce jour de m’attacher à un quelconque travail et j’en suis aussi devenu très sombre. "

 

MARIE-THERESE, 72 ans : "  Qui nous comprend ? Les médecins, cela ne les intéressent guère, faute de formation peut-être ? Cela fait vingt ans que j'endure cette souffrance, il faut faire quelque chose et vite ! "

 

EPOUSE DE JEAN, 52 ans : " Depuis tout ce temps, il s’est un petit peu refermé sur lui-même car c’est une chose qui est mal comprise (physiquement ça ne se voit pas), et dans le petit bourg où l’on habite, tout notre entourage et même certains copains ne comprennent pas. Pour eux, c’est plutôt un malade imaginaire. Ce n’est quand même pas très agréable : il ne peut même plus sortir, tous les loisirs qu’il aimait, il ne peut plus s'y livrer à cause de l’excès de bruit... Sa vie bascule du jour au lendemain. "

 

NATHALIE, 33 ans : " Je souffre hélas d'acouphènes démentiels qui n'ont, même pas l'espace d'un instant, cessé de résonner dans ma tête depuis dix ans déjà. Je prends bien sûr des somnifères pour dormir, sinon je ne dormirais jamais plus. Même fatiguée au maximum, dormir est impossible avec tous ces bruits cauchemardesques. Je prends des somnifères à longueur de journée pour supporter l'insupportable ! Des bruits que personne d'autre n'entend bien sûr, à part l'acouphénique lui-même. Entre les bons conseils de la famille " N'y pense pas, ça ira mieux ! C'est parce que tu y penses que tu les entends " et l'incompréhension des médecins qui préfèrent ne pas écouter notre souffrance parce qu'ils n'y peuvent rien, que pouvons-nous faire ? Les acouphènes c'est encore ne plus boire un apéritif entre amis, un champagne à Noël en famille sans savoir que l'on paiera cher cet écart de joie, puisque circulation sanguine accélérée égale acouphènes déments assurés. Dans le même état d'esprit, le café noir sera proscrit. Danser le rock le sera tout autant. Avec des acouphènes à haut niveau sonore, lire un roman, faire du shopping n'aura plus de charme s'il faut payer en surtaxe acouphénique. S'occuper d'un enfant, travailler, étudier, passer l'aspirateur tout simplement, comment le faire quand on a dans les oreilles une discothèque de bruits cacophoniques, déprimants et usants ? De la grosse caisse au marteau piqueur, de la tronçonneuse à l'avion supersonique, d'une invasion de sauterelles à la corne de brume, où sont les chants nocturnes de ma Provence enfantine ? Où est le chant des mouettes, celui du ressac de la mer de ma Bretagne adorée ? Où est le bruit de la pluie qui tombe, le crépitement d'un feu de cheminée ? Je n'ai que bombardement de bruits cacophoniques qui rendent ma vie chaotique, suspendue à des somnifères. Tout changement de temps par changement de la pression atmosphérique, tout effort, toute prise d'excitant (un petit noir sur le zinc d'un café, un vin blanc avec l'omelette aux champignons...) est une épreuve à éviter ou à soigner par somnifères. Comment vivre ainsi ? Les acouphènes, c'est une vie gâchée sans que personne ne s'en rende compte et ne comprenne. Seul l'acouphénique entend sa douleur et porte son fardeau journalier. Il se sent isolé, incompris. Il est taxé d'agressivité ou de malade psychosomatique, alors le marasme social ajouté à la surdité totale devient immense. "

 

PATRICE : " Les premiers symptômes d’acouphène, la première impression ont été le bruit d’un petit ruisseau de campagne roulant sur des pierres. Ce n’était pas trop désagréable ! Puis, petit à petit, approximativement une quinzaine de jours après les premiers bruits, est apparu un sifflement continu qui est allé rapidement croissant. Je puis vous certifier que cela est presque insupportable. C’est nuit et jour et vingt-quatre heures sur vingt-quatre que je subis ces traumatismes. Il n’y a, m’a-t-on dit, aucune amélioration à attendre. Si, par hasard, quelqu’un peut me donner un " truc " pour effacer ou tout au moins diminuer cette très grande gêne, je lui serai extrêmement reconnaissant. J’avouerai que j’ai essayé une " potion magique " relevée dans un volume intitulé " Le trésor des familles ". Il s’agissait de faire bouillir de l’écorce de jeunes frênes, puis de boucher l’oreille avec du coton trempé dans le liquide. Ce fût sans résultat. "

 

ROBERTE, 70 ans : " Je ne prends rien pour dormir car jusqu'ici je n'ai jamais voulu commencer. Je dors très peu, quatre ou cinq heures par nuit. J'ai de longues insomnies. Je me réveille souvent. Je lis pendant plusieurs heures en attendant que le sommeil revienne. C'est difficile avec des oreilles si bruyantes qui vous plongent dans l'angoisse. Je m'inquiète de l'avenir car ces bruits sont devenus si insupportables, que c'est invivable et la mauvaise saison qui arrive m'inquiète. Je ne supporte pas le vent ni le froid. Je ne supporte pas l'hiver à cause de mes acouphènes ; je ne sors pas de chez moi où je broie du noir. Comment ne pas être angoissée dans une telle situation qui vous empêche de goûter la vie ? "

 

PHILIPPE, 36 ans : "  Depuis que j’ai réalisé l’existence de ce bruit de fond permanent, c’est une obsession. Lorsque je suis fatigué surtout, les sifflements contrent les bruits et conversations de mon environnement. Cela me donne l’impression d’une forme de "surdité bruyante" extrêmement handicapante. "

 

LAURENT, 20 ans : " Je n’aime pas le mois de février. J’avais attrapé une forte grippe, suite à laquelle le médecin avait prescrit des antibiotiques. Ce n’est que plus tard que j’entendis mes premiers sifflements. Je n’arrive pas à situer cela dans le temps. Comment ne pas ressentir du mépris quand le médecin se contente de vous dire : " Vous avez les oreilles qui sifflent ? C’est parce qu’on parle beaucoup de vous ! " Plaisanterie, certes, mais qui n’aura fait que développer mes angoisses. Durant ces longs mois, j’étais persuadé qu’il était à l’origine de mes souffrances. Je n’ai cessé de m’interroger : " Que m’arrive-t-il ? Pourquoi ces bruits ? Suis-je puni pour avoir commis une faute grave ? " J’ai pensé à tout, même au pire. Bien sûr, j’étais un garçon anxieux, stressé, ayant un réel désir de communication. L’adolescence pour certains est une période difficile, mais quand on se retrouve à 20 ans, du jour au lendemain avec des sifflements perçus par soi-même seulement, sans comprendre le pourquoi de la chose !!! … J’ai perdu à ce jour ma passion pour la lecture. Certains pour me consoler diront que mes souffrances n’égalent pas celles de certains autres. Je veux bien mais … J’ai passé des moments à me réfugier dans ma chambre, à ne pouvoir dire aux autres ce que je ressentais au fond de moi. Au bout du compte : dépression et envie de partir à jamais. Un sentiment de servir de cobaye lorsque je me rendis à Béziers en février 94. J’avais fondé de grands espoirs sur de grands spécialistes de l’audition. En classe, je me bouchais les oreilles en espérant que le mal ne serait plus là. Le rêve en permanence ! A force de trop penser, de se concentrer sur ces problèmes, aucune amélioration ne s’annonçait. Au bout de 2 mois de traitement, apparition de bourdonnements. Entre espoir et désespoir, je me rendais souvent au service Infirmerie, on m’y a informé qu’une émission " SAVOIR PLUS " consacrait un volet aux acouphènes. J’ai pris la sage décision de consulter une psychologue assurant des permanences une fois par semaine au lycée. En même temps je suivais des séances de sophrologie, cela m’a beaucoup aidé à surmonter mes angoisses.

Je souffre d’acouphènes depuis trois ans mais ce n’est pas pour autant que je m’y habitue. Je garde quand même le sourire au milieu de tous les jeunes. Je prends chaque jour le bus pour me rendre au Lycée Louise Michel, et ne peux m’empêcher de penser qu’un jour ou l’autre ces " accros " du baladeur connaîtront non seulement les acouphènes mais encore une mauvaise période. Il en est de même pour les " accros " des discothèques et des concerts. Comment puis-je répondre à ces personnes qui me disent : "J’ai assisté à un concert où la musique était forte, ce n’est pas pour cela que j’ai des acouphènes aujourd’hui!". Pour ma part, je me refuse à penser que ces loisirs sont la cause de mes acouphènes. Je portais souvent un baladeur mais j’ai souvenir d’avoir été vigilant quant à son usage sachant qu’on pouvait devenir sourd. "

 

ANNIE : " Je ne puis téléphoner que trois ou quatre minutes pour un renseignement urgent ou rapide. En effet, le bruit dans l'oreille augmente mon acouphène et me donne des vertiges. "

 

ELIANE, 53 ans : " Mes acouphènes sont apparus depuis une dizaine d'années. Mes sifflements sont bilatéraux, permanents. A vrai dire, ils emplissent mon cerveau, ils y sont imprimés et il est paraît-il difficile de les reprogrammer. Lors de déplacements un peu vifs, j'ai des pertes d'équilibre. Quand je me baigne à la mer ou en piscine, lorsque je sors de l'eau, je dois demander l'aide de quelqu'un, j'ai des vertiges, je penche du côté droit. Je suis obligée de prendre plus de somnifères et d'anxiolytiques. Je m'endors et me réveille avec ces sifflements. C'est l'enfer ! Je ne peux supporter un milieu bruyant, la fatigue, le stress. J'ai de plus en plus de mal à me concentrer et deviens toujours plus nerveuse. Ce problème si handicapant se situe entre la douleur morale et la douleur physique. "

 

MATHIEU : " Cela a commencé en août 1992. J’ai pensé entendre toute une nuit des sirènes de bateaux (de la rade de Brest où je réside) et depuis, je ne connais plus le silence absolu. Dans la journée, cela me gêne peu car les bourdonnements surtout ceux de l’oreille gauche, sont plus ou moins estompés par les bruits de la vie ordinaire. Mais le soir, dès la lumière éteinte, cela devient l’angoisse et je ne trouve le sommeil libérateur qu’avec des somnifères. "

 

GISELE, 70 ans : " Depuis trois mois je suis soignée pour du tintamarre dans les oreilles. Ces acouphènes sont très désagréables. Personne n'en parle. Les généralistes sont impuissants. J'ai vu également un spécialiste. J'en suis à mon 4ème traitement. Quatre essais de différents médicaments sans amélioration. Que faire ? Les médecins ne nous prennent pas au sérieux, pourtant c'est pire qu'une maladie pour ceux ou celles qui subissent ces bruits. "

 

JACQUES, 64 ans : " Depuis deux ans, je suis atteint de cette lancinante affection, les bourdonnements d'oreille, 24 heures sur 24... Ce mal me stresse, m'irrite de plus en plus. Puisque la médecine paraît impuissante pour soulager de ce handicap, que faire ? "

 

GEORGETTE, 84 ans : " Les acouphènes que je traîne depuis environ trente ans ? Je ne peux dire la date exacte de leur début. Cela a commencé par un bourdonnement très léger, intermittent de l’oreille gauche. Puis, au fil des mois, ce bourdonnement est devenu continu. Puis, de plus en plus fort. L’oreille droite s’est prise de la même façon quelques années après, le bruit étant un peu moins fort. Vous imaginez quel problème cela a été pour moi de supporter ce supplice continuel au milieu des tracas de la vie. Je me demande parfois comment j’ai fait pour tenir  "

 

ROSELYNE : " Que faire ? Y a t-il un moyen de les faire disparaître ou au moins de les atténuer ? Et par les médecines dites parallèles ou naturelles comme l’acupuncture etc.… "

 

BERNARD : " Un train à vapeur dans la tête conjugué au crépitement d’une ligne électrique haute tension par temps d’orage. "

 

LILIANE : " Le plus pénible pour moi c’est de ne plus être dans le calme absolu. "

 

DANIELLE, 73 ans : " Je souffre d’acouphène à l’oreille droite. Bien entendu j’ai consulté sans succès différents médecins, cependant je continue à me dire qu’il n’est pas possible qu’avec les progrès actuels de la médecine l’on ne trouve pas un médicament qui puisse guérir ou du moins atténuer ces troubles. "

 

YVONNE : " Je suis atteinte de bourdonnements et de sifflements d’oreilles. On va sur la lune, mais on peut pas aller dans nos oreilles !  "

 

ROLAND : " Au moment où se déclare la crise majorée par la présence permanente forte à très forte des acouphènes, une sensation très vive d’anxiété  m’étreint. Je la traduis par la réflexion suivante : " Cette fois-ci c’est encore plus fort que d’habitude, et cela ne va pas s’arrêter !." Cette idée devient une obsession tant les acouphènes sont gênants. Mais en tout cas, plus on y pense, plus sont perçus les acouphènes !… c’est un cercle vicieux … L’angoisse enclenche une sorte de réflexe immédiat qui fait penser qu’à cette nouvelle phase il n’y aura pas de fin. Les sentiments omniprésents dans cette situation convergent tous vers l’accentuation du phénomène : inquiétant, oppressant, angoissant, harcelant, obsédant, gênant, exacerbant, déprimant. Le processus ressemble à une escalade quotidienne …

" L’angoisse compagne de tous les instants ! … C’est angoissant d’être vivant…" (André Comte-Sponville)

Alors, pensez donc ! Avec les acouphènes en plus, ce mal horripilant, le compte est bon !…"

 

MARIE-JEANNE : " 18 décembre 1994, au cours d’un repas avec des amis, me voilà avec des bruits dans l’oreille gauche. Je pense que cela va partir. Ces bruits me rappelant ces bruits qui nous font dire " on parle de vous ". Revenue au silence, ces bruits continuent. Je pense d’abord aux grillons qui viennent les soirs d’été chanter sous ma fenêtre. Je laisse passer quelques jours, puis je vais consulter mon docteur. Il me dit : " C’est peut être de la cire, on va nettoyer l’oreille ". Après ce lavage, rien de nouveau. Il me prescrit des calmants dont, volontairement, j’ai oublié les noms. Je fais " ma dépression " : je maigris, je ne mange plus, je sors avec mes pilules en poche, j’ai peur de tout et de tous. Je ferme ma maison. Je ne parle plus à personne de mes oreilles. A quoi bon ? personne ne comprend ! Aujourd’hui je sais que ce n’est pas une maladie, mais un handicap. J’ai été beaucoup mieux le jour où je l’ai accepté. Je n’en parle même pas à mon docteur puisqu’il faut tout lui apprendre, jusqu’aux mots que j’aimerais entendre. Je n’en parle pas non plus à mon mari. Mes enfants sont tout juste au courant de même que mes amies. Car à tout ce monde je leur dis : " Moins j’en parle, mieux je me porte ! ". Finalement, c’est un handicap qui me convient assez bien : il ne se voit pas et, comme je n’aime pas attirer la pitié … Allez ! La vie est belle ! Ca dépend comment on la regarde ! "

 

NICOLE : " Mon acouphène s’est déclaré de façon insidieuse à la suite de la prise d’antibiotiques. J’ai bien sûr consulté nombre de spécialistes, mais aucun ne m’a apporté de soulagement. "

 

CHRISTINE : " Cela fait 5 ans passés que je dois vivre avec mes acouphènes permanents. C’est un handicap déstabilisant et usant au possible. Et rien à y faire hélas, d’après les médecins ! Je suis bien punie d’être obligée de mener une vie restreinte, de ne plus pouvoir sortir seule et, bientôt, la surdité complète. Donc, plus de communication : je ne peux plus me servir de mon téléphone. J’en suis très privée et triste. Je ne peux plus assister à des réunions de famille, rapport à mon état de malentendante, provoqué par la maladie de Ménière. "

 

SIMONE, 85 ans : " Malgré mon âge très avancé, je souffre de cette maladie depuis deux ans. On me dit toujours : " C’est l’âge et la circulation ". Mais je m’aperçois que des jeunes également souffrent de cela et parfois c’est insupportable. C’est quelquefois tellement puissant dans ma tête que je suis incapable d’entendre ma voix. "

 

JACQUES, 64 ans : " Depuis deux ans, je suis atteint de cette lancinante affection, les bourdonnements d'oreille, 24 heures sur 24... Ce mal me stresse, m'irrite de plus en plus. Puisque la médecine paraît impuissante pour soulager de ce handicap, que faire ? "

 

REGINE : "  Désormais, le chuintement permanent est usant, exaspérant, et gâche toute la vie, avec démolition physique et morale. Il faut se cramponner pour effectuer les actes quotidiens de la vie, faire de gros efforts pour donner le change, s’intéresser à la vie familiale et sociale. Cette misère permanente, incomprise même par les proches, entraîne le repli sur soi, le désintéressement de tout. "

 

JACQUELINE, 70 ans : " Il y a quelques années, c’était par moments, un petit grésillement dans l’oreille gauche, puis un soir, ça s’est bloqué. Maintenant, dans la journée, c’est un sifflement plus ou moins intense qui me traverse la tête de l’oreille gauche vers la droite. Dans la soirée, cela devient très pénible, la nuit, allongée dans mon lit, ça devient un cauchemar ! Seule, la pensée de mes petits-enfants me donne un sursaut de courage pour supporter ce bruit qui martyrise, car je sais que je l’entendrais jusqu’à mon dernier jour. Je pense surtout aux jeunes. A mon avis, on ne peut pas supporter toute une vie un handicap de ce genre. "

 

ALAIN : " Les acouphènes étant perçus en permanence et connaissant des " pics " pour des raisons inconnues, d’autres désagréments et pas des moindres, se sont greffés là-dessus :vertiges / états vertigineux, phénomènes de " jambes coupées ", intolérance au bruit, fatigue auditive qui a pour corollaire une fatigue générale, problèmes intestinaux, maux de dos. "

 

EMMA, 84 ans : " J’attends la mort avec impatience, je serai vraiment délivrée. "

 

HELENE, 31 ans : " Je souffre d’acouphènes depuis février 92 à la suite d’un accident de voiture où j’ai eu une triple fracture du crâne dont le rocher avec atteinte de l’oreille interne droite, hémorragie interne. Depuis j’ai été opérée du tympan plus une intervention sur les osselets. Je garde comme séquelles des acouphènes dans l’oreille droite, des céphalées, des vertiges et une baisse d’audition de 30 dB à droite et 35 dB à gauche. J’ai accepté assez facilement la baisse d’audition, les céphalées et les vertiges mais il m’a fallu des mois voire des années pour me faire à l'idée que les acouphènes sont à vie. Il y a des hauts et des bas dans ce travail d’acceptation et dans les moments de fatigue ou de stress, les acouphènes reviennent à la charge. J’ai recommencé à boucher l’oreille droite pour l’isoler du bruit (aspirateur, sèche-cheveux…) car depuis mon premier accident, elle a comme défaut d’accumuler les bruits. "

 

JEAN, 83 ans : "  Par la force des choses je vis dans une solitude complète. J’entends les gens mais je ne les comprends jamais du premier coup. Si je leur dis de parler plus lentement, je les énerve et ils m’énervent. A table, nous sommes souvent en famille. Très souvent les repas se passent sans que je dise un mot. J’entends, mais ne comprends pas. C’est la solitude dans le bruit. Parfois mon regard se tourne vers le pont de Plougastel-Daoulas que je vois de ma fenêtre à environ 300 mètres, me demandant si ce n’est pas là la solution finale. C’est une vie infernale. Tous les jours je me demande comment occuper mon temps : dehors, c’est la solitude écrasante ; quand je vais chez des amis, j’ai l’impression que l’écho de leur appartement me frappe de partout et la conversation m’est très difficile car j’entends la parole de mes interlocuteurs mais je peine pour les comprendre. Cela m’énerve et je les énerve. "

 

YVES : " N’étant bien que dans le bruit je parle fort et, de ce fait, me fait " engueuler " (le mot n’est pas trop fort) par mes amis et même ma propre famille qui ne me croient pas quand je leur parle de mes acouphènes.... Les gens ne savent même pas ce que ce mot veut dire. "

 

ADELINE : "  Je ne ressens pas de douleurs particulières, heureusement ! Mais il y a une répercussion sur ma vie sociale. Je ne peux pas rester trop longtemps dans un groupe qui parle fort. Je ne peux pas être dans le silence complet et le soir, pour pouvoir m’endormir, il me faut écouter de la musique ou la radio. Si je me réveille la nuit, je ne peux me rendormir que très difficilement. Dans la journée, j’essaie de placer mes acouphènes en second plan en me concentrant sur un ouvrage style patchwork, dessin ou piano. Si je devais travailler, je pense que je n’aurais pas été en mesure de mener une vie professionnelle normale. Cela se répercute aussi sur mon écriture qui a évolué. Je m’aperçois que lorsque toute la famille est là, il m’arrive de ne pas très bien supporter tout ce monde, donc je m’isole un peu et cela me contrarie. "

 

JACQUELINE, 54 ans : "  Rendez-moi le silence ! Acouphénique, je vous apporte mon témoignage en quelques mots. Depuis 1994, suite à un choc émotif, j’entends continuellement un bruit dans la tête et les oreilles. Toujours le même, mais il peut varier d’intensité suivant les moments (environnement, stress, forme…). Découlent nombre de problèmes : angoisses, dépressions à répétition, pas envie de me retrouver en société, incapacité à faire certaines choses. J’essaie de cacher ce handicap à mon entourage, mais quel combat permanent.  Je souffre de ce handicap . Je me sens diminuée. Il m’empêche d’être " normale "  et de m’adonner à des activités normales. J’ai 54 ans et  heureusement je ne travaille pas. Par exemple, depuis 4 ans, je n’ai pas pu lire un livre, je n’ai pas pu reprendre le pinceau alors que peindre était ma passion, je ne prends plus aucune responsabilité par peur de ne pas être à la hauteur etc… Un handicap ? Oui : je m’endors avec le bruit, je me réveille avec le bruit, je vis avec le bruit. S’il vous plaît, rendez-moi le silence ! "

 

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