Courrier des lecteurs

La Revue de France Acouphènes n° 30
Octobre 2000

Kinésiologie

Je dois vous dire que je suis satisfaite de voir que les médias commencent à parler des acouphènes, FR3, Europe 1, etc. car il faut en parler le plus possible, mais surtout il faut que les médecins ne fassent plus l'autruche. Pour ma part, j'ai eu la chance de rencontrer un kiné qui pratique la kinésiologie. Cela a eu du bon car il a réussi à me faire prendre conscience du problème et à l'admettre, et surtout à maîtriser le stress et la fatigue. Les séances m'ont fait du bien. Le seul problème, c'est qu'elles ne sont pas remboursées, aussi je ne peux y aller autant que je le voudrais. Grâce à votre journal, j'ai connu plusieurs personnes qui ont pris contact auprès de moi. Cela fait du bien, il y a des personnes plus attentives que d'autres et elles en prennent conscience. Ce que vous faites avec votre association est formidable, j'ai une grande admiration pour vous tous.

Madame Claudie SIROS, 59650 Villeneuve d'Ascq

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Cher comité,

Merci de faire passer un peu d'humour dans vos colonnes. Un remède est là : rions. Depuis le mois d'août 99, je sens ce qu'on appelle des acouphènes avec pulsations et vertiges. Je suis allée vers la fasciathérapie, le méziérisme, la rééducation vestibulaire. J'ai eu partout une bonne écoute, mais ensuite il faut aborder le côté financier... En fasciathérapie et en méziérisme, j'ai eu chaque fois l'impression d'un soulagement mais de longs traitements ont un coût. Mon ORL est très à l'écoute, il est intéressé, il cherche, il me propose toutes les analyses possibles, il fait régulièrement des contrôles pour voir si l'audition varie Merci pour votre engagement, pour nous tous.

Madame Denise H., 67800 BISHHEIM

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Otospongiose

Je suis victime d'acouphènes depuis janvier 1999. J'ai subi en décembre dernier une opération pour otospongiose qui, malheureusement, n'a non seulement pas résolu mes problèmes d'acouphènes mais ne m'a pas pour l'instant permis de mieux entendre. Mon chirurgien estime qu'il faut encore attendre un peu avant de constater le réel résultat de cette intervention. Votre revue d'information est très enrichissante, vu le peu d'impact de cette maladie dans les médias et auprès du corps médical. J'ai l'intention de me soigner par tous les moyens possibles et souhaiterais pour cela disposer de toutes les informations relatives aux traitements existants : homéopathie, acupuncture, ostéopathie, médicaments (je suis actuellement sous Rivotril) appareillage, générateur de bruit blanc… J'habite Lille et aimerais connaître les adresses de tous les praticiens spécialisés dans le traitement des acouphènes afin de ne pas perdre de temps et d'énergie avec des personnes non compétentes. Merci pour votre dévouement.

Madame Christelle B., 59350 St ANDRÉ lès LILLE

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Travail militant

Madame F. nous fait part de sa difficulté à supporter ses acouphènes, de l'échec sur son cas de la fasciathérapie (quinze séances) et de son espoir concernant un traitement homéopathique qu'elle a entrepris. Elle se désole qu'aucun des médecins qui l'ont soignée ne connaisse l'association... J'ai déposé des TINNITUSSIMO [NDLR : ancien titre de notre revue] dans leur salle d'attente ! conclut-elle avec panache.

Madame Jeannine F., 88100 St DIÉ

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Quelques extraits de lettres au sujet notre CD audio Au-delà du silence

Je tiens à vous féliciter pour cette initiative concernant la vente du CD au profit de la recherche.

Monsieur Sylvain C., 06210 MANDELIEU

J'ai déjà écouté plusieurs fois ce disque, et pendant ce temps-là, je ne pense pas à mes acouphènes. Il est très bien.

Madame Hélène J.-A., 57640 SERVIGNY

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Une demande de contact

Depuis douze ans, j'ai des acouphènes à l'oreille droite, plus ou moins forts. J'ai vu plusieurs ORL et ai subi des examens (scanner...) sans résultat. Depuis un an, à la suite d'une chute sur le côté droit, j'ai une perte auditive de ce côté et un problème très stressant : quand je parle, tout le côté droit de ma tête et mon oreille se bouchent, et je n'entends plus rien de ce côté. Y aurait-il parmi les adhérents quelqu'un qui aurait ce problème ? J'ai encore vu le mois dernier un ORL à Rennes. Sans résultat. C'est décourageant.

Madame G. S., 22200 GUINGAMP

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Marron d'Inde

Je viens vous faire part d'une expérience heureuse. L'épouse d'un excellent ami, ayant appris mes désagréments, m'a conseillé de prendre de l'intrait de marrons d'Inde, à raison de 30 gouttes aux repas. […] Ce médicament est un vieux remède, anodin, et je pense que tous ceux qui souffrent d'acouphènes peuvent l'essayer, sans danger. Et j'espère qu'ils auront les mêmes résultats que moi.

Monsieur E. P., 97233 SCHOELCHER

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Témoignage d'un médecin

Je voudrais vous signaler un cas étonnant que j'ai observé il y a quelques années dans ma clientèle. Une femme de 65 ans se plaignait d'acouphènes insupportables, à tel point qu'on envisageait de l'interner en psychiatrie. Ayant observé la disparition de douleurs sine materia par injections locales de Xylocaïne à 1% au moyen de l'injecteur sans aiguille DERMOJET, je lui ai posé quelques papules dermiques au moyen de cet appareil, dans les régions temporales et rétro mastoïdiennes : les acouphènes disparurent de suite. Le résultat dura environ un mois. Depuis, elle [renouvelle ce traitement] à la fréquence de 3 ou 4 semaines, avec toujours le même résultat spectaculaire. Sa vie en fut transformée […] L'effet semble apparenté à l'acupuncture : effet réflexe renforcé par la stimulation du jet projeté à vitesse supersonique. La disparition des acouphènes est spectaculaire, immédiate, lorsqu'elle est positive.

Docteur honoraire Alfred K., 64000 PAU

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Demande de correspondance

Atteint de la maladie de Ménière depuis de très nombreuses années, j'ai d'abord eu de fréquents vertiges avec nausées, environ deux fois par semaine. Depuis 2 ou 3 ans, les vertiges sont en nette régression, mais ils ont laissé place à un acouphène puissant, de tonalité grave, à l'oreille gauche, qui s'installe progressivement. Actuellement, il est presque toujours là, avec des périodes d'accalmie très variables en durée (quelques heures à quelques semaines). J'aimerais correspondre avec une personne qui présente la même pathologie et qui, peut-être, a trouvé une solution.

Monsieur Jean-Denis B., 59133 CAMPHIN en CAREMBAULT

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Une lettre de Marc THIERCELIN

Cette lettre du navigateur est adressée à notre déléguée de la région Bretagne Nord, Madame Mây VINCENT.

Madame Vincent,

Je réponds à votre appel en faveur d'une réelle prise en compte de la douleur des gens atteints d'acouphènes, car moi-même, ayant été victime d'un accident en avril 1990, je souffre d'une surdité à 100% de l'oreille gauche, et surtout d'un acouphène à cette même oreille. Je comprends donc votre souffrance et la raison de votre mobilisation en faveur de la recherche fondamentale, pour une meilleure prise en charge, notamment avec la création de structures pluridisciplinaires par région, et surtout pour la reconnaissance de cette pathologie comme invalidante. C'est en effet une douleur invisible et très difficile à faire connaître. Mais c'est une douleur permanente, qui modifie le cours d'une vie, je peux en témoigner. J'espère donc que cette lettre vous aidera, et nous aidera, à trouver une solution avec Madame la ministre de la santé. Bien à vous.

Marc THIERCELIN, 17000 LA ROCHELLE

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Un témoignage positif

N'étant pas membre de votre association, je vous écris néanmoins pour raconter mon histoire, qui je l'espère, redonnera un peu d'espoir à tous les patients présentant des vertiges et des acouphènes. Depuis sept ans, j'avais des vertiges et des acouphènes à l'oreille gauche. J'avais essayé plusieurs traitements mais sans succès. J'ai récemment consulté le service ORL de l'hôpital de Montpellier. Les médecins m'ont proposé une hospitalisation de cinq jours pour un traitement directement appliqué à l'oreille. Depuis trois mois, date de ma sortie d'hospitalisation, je n'ai plus de vertige et mon audition s'est améliorée. Au début, sans acouphène, j'avais une impression de " vide ". Aujourd'hui, je revis.

Monsieur Claude J., 34690 FABRÈGUES

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Un encouragement à continuer la lutte

Je demeure un fidèle lecteur de votre revue. Je constate que vous ne baissez pas les bras pour faire avancer la recherche. Mes acouphènes m'ont plongé dans la déprime, et j'essaie de m'en sortir avec l'aide de ma femme et de mes enfants […] Bien sûr, je ne suis pas seul à avoir des acouphènes. J'aimerais que les médecins se penchent davantage sur ce problème.

Monsieur Marc L., 74570 THORENS les GLIÈRES

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Le bruit en milieu scolaire

Je suis enseignante et serais très intéressée par le fait de sensibiliser mes élèves sur les méfaits du bruit. Les classes sont très animées et donc fort bruyantes. J'envisage, avec l'aide d'une infirmière du collège, de réaliser des séances d'informations sur le bruit et ses conséquences. Vous serait-il possible de m'envoyer des supports médiatiques (affiches, posters, dépliants, CD de bruits d'acouphènes…), [ainsi que] votre CD " Au-delà du silence " ? Merci à toute l'équipe de bénévoles pour leur action.

Madame F., 08000 VILLIERS-SEMEUSE

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Le rôle positif de l'association

Je tiens à remercier toute l'équipe de l'association pour son dévouement et pour le travail qu'elle effectue, car depuis que je suis adhérente, je me sens moins isolée : je sais maintenant que beaucoup de personnes souffrent comme moi de problèmes d'acouphènes !

Madame Martine L., 72190 SARGÉ-lès-LE MANS

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Manupuncteur

Je vous suis reconnaissante du travail que vous accomplissez. J'ai moi aussi un problème d'acouphènes. La seule personne qui a réussi à les faire disparaître (temporairement malheureusement, mais c'est déjà beaucoup) est un manupuncteur (acupuncteur sans les aiguilles).

Christelle B., 71250 BUFFIÈRES

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Les acouphènes sont-ils solubles dans l'eau ?

Je voudrais vous signaler une expérience récente que je viens de vivre. Ayant constaté que les personnes âgées (j'ai 75 ans) sont moins sensibles à la soif et ont tendance à se déshydrater, je me suis forcé à " boire sans soif ", entre un litre et un litre et demi par jour. Les acouphènes dont je souffre depuis 5 ou 6 ans ont diminué de façon spectaculaire en fréquence et en intensité, jusqu'à me laisser des journées entières de rémission. Relation de cause à effet, je suis tenté de le croire. Coïncidence ou quelque effet placebo ? Je ne sais. Je vous le livre pour ce que ça vaut.

Monsieur Jacques M., 14000 CAEN

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Quand acouphène rime avec poème...

Je fus surprise et inquiète à la fois
Quand j'entendis siffler le train plus de trois fois
Le bon clinicien de l'avenue Duchesne
Me dit : ce n'est rien, ce sont des acouphènes
Et je compris que la vie n'était pas vaine
Quand mon ciel étoilé s'emplit de phosphènes.

Madame Jacqueline C., 78170 LA CELLE St CLOUD

La Revue de France Acouphènes n° 31
Janvier 2001

Homéopathie et acouphènes

Dans le n° de janvier 2000, vous nous donnez une liste très intéressante de médicaments ototoxiques. Mais qu'en est-il des médicaments homéopathiques et phytothérapeutiques ? L'AMBRA GRISEA me donne des vertiges ; […] l'aubépine également. À partir de quelle dilution un médicament homéopathique n'est-il plus toxique ? Avez-vous une liste d'homéopathes et de naturopathes ?

Mademoiselle Annie B., 70100 GRAY

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Médicaments ototoxiques

Monsieur S. nous signale que la molécule active du ZOLTUM® est l'oméprazole, comme celle du MOPRAL®, anti-ulcéreux qui figure dans la liste des médicaments ototoxiques que nous avons publiée dans notre n° 27. Merci, cher Monsieur, de cette précision.

Monsieur S., 78000 VERSAILLES

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Traumatisme acoustique : alarme de… pavillon !

Je viens récemment de faire connaissance avec les acouphènes suite à un traumatisme sonore en démontant mon alarme. Je pense que nous devons mettre en garde les possesseurs d'alarmes de pavillon de ne jamais démonter eux-mêmes leur alarme sans mettre auparavant des protections d'oreilles. En effet ces alarmes, étant auto-protégées, vous hurlent dans les oreilles au démontage. Je l'ai appris à mes dépens…

Monsieur Pierre C., 77340 PONTAULT-COMBAULT

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Traumatisme acoustique : attention aux outils de bricolage !

[…] j'ai malheureusement utilisé une machine-outil (raboteuse empruntée à un comité d'entreprise) qui a fait augmenter de façon significative le niveau de mes acouphènes. J'ai aussitôt réagi en donnant des consignes, des recommandations, des conseils aux responsables du comité (casque antibruit, mise en garde écrite et orale aux utilisateurs) […]

Monsieur Bernard D., 95210 St GRATIEN

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Naissance d'une vocation

[…] dans le milieu du travail, c'est l'incompréhension et l'indifférence totales, quand ce n'est pas la moquerie. Je suis allée au Blanc, voir M. Pierre GRIGNARD. Depuis ce temps (un an et demi) je vais beaucoup mieux psychologiquement.[…] Je reçois du courrier, des coups de fil (même de l'étranger) de personnes acouphéniques qui comme moi, s'en allaient à la dérive. Je les encourage, je les réconforte, leur donne des conseils, bref, une véritable amitié se crée ainsi. C'est dans votre revue que j'avais trouvé les coordonnées de cet audioprothésiste. Il lui arrive aussi de m'appeler pour des témoignages. Dans quelques années, je serai en retraite. Et si ma deuxième vocation était trouvée ? Je vous adresse toute mon amitié et ma complicité acouphénique.

Madame Marie-Françoise V., 16270 NIEUL

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Acouphènes et problèmes dentaires

Je souffre d'acouphènes depuis février 94, époque à laquelle j'ai eu des soins dentaires sous anesthésie locale. Quelques heures plus tard j'ai entendu un sifflement à l'oreille gauche [.. ;] Le lendemain, j'entendais très mal t le sifflement augmentait. Diagnostic : surdité brusque. Avec un traitement (PRAXILENE®, DUXIL®, SOLUPRED®, ULCAR®), j'ai retrouvé en partie l'audition avec une perte de 15 dB bilatérale. Maintenant j'en suis à -30 dB […]. Grâce à Madame CHÉRY-CROZE, hôpital Édouard Herriot, Lyon [NDLR : Sylviane chéry-Croze est présidente de France Acouphènes] et à votre revue, à laquelle je suis abonnée depuis cinq ans, j'ai appris qu'un appareil auditif générateur de bruit [NDLR : un générateur de bruit blanc] pouvait apporter un certain réconfort. Je voudrais dire aux acouphéniques qui dépriment qu'il faut se battre. Pour mon cas, la meilleure thérapie, c'est la musique : j'ai pris des cours de pianos et j'oublie mes soucis devant mon clavier. J'aimerais savoir si d'autres personnes ont eu un acouphènes à la suite de soins dentaires car je suis persuadée que c'est ce qui a tout déclenché, malgré les dénégations de mon dentiste et le scepticisme des ORL. Merci encore à France Acouphènes d'exister.

Madame Jacqueline B., 69330 MEYZIEU

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Pour mieux passer les fêtes...

Faire mijoter l'acouphène deux heures sur vingt-quatre, de façon à le réduire sensiblement et à le déguster bien concentré. Pour le rendre plus digeste, agrémenter d'un bruit blanc, d'une bonne émission de radio, occupez-vous en bricolant par exemple. Si la recette échoue, prenez l'acouphène par le cou, tordez-le, mettez-le dans une poêle jusqu'à ce qu'il grésille. Évitez la Cocotte-Minute qui favorise les sifflements.

Recette due à notre fidèle lecteur et correspondant, Monsieur MÉNAGER, 27400 LOUVIERS

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Se remonter le moral !

J'ai reçu les TINNITUSSIMO [NDLR : ancien titre de notre revue] de l'année et cela a donné un coup de fouet à mon moral […] Je souhaite à toute l'équipe de France Acouphènes d'heureuses fêtes de nouvel an en souhaitant que votre action trouve un écho favorable partout où vous pousserez votre cri de (bonne) guerre ! P.S. : je repense à Madame MARTIGUE (TNT d'octobre 99). Elle a raison, il n'y a que l'humour et la dérision pour s'en sortir. Et il faut être très fort pour vivre avec ce symptôme.

Madame Monique R., 31150 MIREMONT

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Encore le moral !

J'ai un réel plaisir à lire et relire votre revue. Cela m'apporte du courage et de l'espoir […]

Madame Odette J., 66160 LE BOUCOU

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Un témoignage dramatique sur la maladie de Ménière

J'aimerais faire la connaissance de personnes ayant comme moi la maladie de Ménière, avec surdité complète, vertiges, nausées, insomnies et acouphènes intolérables. Je suis en arrêt maladie. J'ai 54 ans. […] Écrivez-moi, car j'ai le moral très bas. […] Cela me donnera des idées et du réconfort, car la vie ainsi n'a plus de sens. Je suis de plus en plus tentée par le suicide. J'étais si dynamique, si sportive, si gaie, j'avais une vie sociale. J'ai déjà fait une dépression très grave l'année dernière et je crois que cela recommence. Plutôt que de retourner à l'hôpital psychiatrique, je préfère en finir. J'attends des témoignages. La TRT et la sophrologie ne sont d'aucune aide pour les devenus-sourds. Dans mes moments de panique, j'aurais besoin de soutien, et je n'entends pas au téléphone. Même appeler le médecin ou les pompiers, je ne peux pas. Comment faire pour vivre et travailler avec cette maladie ?

Madame Marina B., 33000 BORDEAUX

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Acouphènes et coucher de soleil

Votre très bonne revue m'aide beaucoup moralement. Mais ces acouphènes me fatiguent et m'épuisent de plus en plus. […] Ces bruits très aigus sont toujours là, pas moyen de souffler un peu. De vrais tortionnaires ! Il va sans dire que je les cache par un beau coucher de soleil…

Madame Josette B., 01700 MIRIBEL

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Témoignage d'un médecin espagnol

Je suis médecin moi-même, j'ai des acouphènes et une perte auditive sur les aigus. Depuis que j'utilise des appareils numériques, les acouphènes ont diminué. […] J'ai utilisé un générateur de bruit blanc. Avec un bon résultat. Il s'agissait d'un appareil expérimental qui existait dans un hôpital espagnol, mais qui malheureusement n'existe plus. Cet appareil produisait un bruit, adapté à mes acouphènes grâce à un ordinateur. Après quelques séances de deux heures, j'ai senti une amélioration.

Docteur Thamara HORMAECHEA, 28005 MADRID

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Contact avec pensionnés militaires

Je souhaiterais avoir des contacts avec des adhérents, victimes d'acouphènes et pensionnés militaires à ce titre , selon le guide-barème des invalidités militaires.

Jacques de la M., 80 000 AMIENS

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Guérison spontanée

Mes acouphènes pulsatiles (oreille gauche) se sont arrêtés spontanément après trois ans de martyre. Pourquoi ? Je l'ignore. J'ai fait comme tout un chacun le parcours du combattant… Je n'ose le crier trop fort de peur que… Mais quelle délivrance ! Je veux néanmoins continuer à m'intéresser à ce problème (au cas où ?) et je vous joins bulletin d'adhésion et chèque. Merci pour l'aide que vous m'avez apportée.

Madame Monique T., 74000 ANNECY

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Guérison par le Ginkgo Biloba

Suite à un article dans TOP SANTÉ, n° 118, page 34, ma femme a été guérie de ses acouphènes, au moins à 95%, grâce au Ginkgo Biloba. […]

Monsieur François C., 31 WANNE 4980, Belgique

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Une autre guérison

Depuis 8 ans j'ai des acouphènes, cela a complètement bouleversé ma vie. J'ai suivi comme tout le monde le parcours du combattant en médecine dure et douce, mais rien de rien. C'est grâce à internet que j'ai trouvé France Acouphènes puis finalement votre forum où j'ai beaucoup appris. En surfant je suis tombé sur le réseau Protéus où j'ai trouvé les meilleures informations sur l'acouphène et la maladie de Ménière. C'est comme ça que j'ai découvert que j'ai la maladie de Ménière. Aucun médecin ne m'en a jamais parlé. J'ai immédiatement appliqué les recommandations conseillées : régime végétarien hyposodé + zinc + cuivre + un diurétique et aucun aliment feu. Après seulement deux jours de ce régime, pour la première fois depuis 8 longues années, MIRACLE je me suis réveillé sans plus aucun symptôme, je n'ose pas y croire […]. Je vous tiens informé de l'évolution

par courrier électronique : flo.ge.wenker@mcnet.ch

La Revue de France Acouphènes n° 32
Avril 2001

Guérison suite à surdité brusque...

J'ai été atteint d'une surdité brusque de l'oreille gauche il y 2 semaines. Cette surdité brusque (30% de perte d'audition en moyenne - 10% sur les aigus - 60% sur les graves) s'est accompagnée d'acouphènes très prononcés. Je viens de terminer un séjour hospitalier de 6 jours à base de perfusion 24h/24 (Solumédrol® / Mannitol® / Nootropyl® / Plasmalyte®) et de respirations carbogènes... Un peu lourd et contraignant, mais les acouphènes ont totalement disparu et j'ai récupéré une audition normale !

Forum de France Acouphènes : envoi de Ricardo le 08 Novembre 2000

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Succès dû au Rivrotril ?

Bonjour à tous !
Je vais vous raconter mon petit épisode acouphénique, en espérant qu'il vous donnera un espoir de guérison. Pendant 1 semaine durant j'ai entendu continuellement un sifflement aigu (de 1 à 2 KHz) nettement dans l'oreille droite. Ce bruit commença quelques semaines après une otite séreuse (je ressentais toujours des problèmes de pression de la trompe d'Eustache). J'ai consulté un généraliste qui constata que le tympan était net et il pensa que l'ac était décorrélé. J'ai pris donc une semaine de Tanakan, sans aucune amélioration. Le sifflement est devenu + confus (je ne savais plus quelle oreille) Sur ce site, je vis un article sur le Rivotril (il se trouve que ce produit avait été prescrit pour un torticolis à ma femme il y a quelques mois). J'en pris donc 6 gouttes (2,5mg), je pense que c'est une posologie faible et le lendemain matin, l'ac avait disparu. Bien sûr, je n'en tire aucune conclusion et ayant vu l'ORL aujourd'hui, il m'a assuré que j'avais été gonflé de prendre ce produit qui n'est pas anodin. Pour les causes de l'ac, il ne pense pas qu'ils soient dus à l'otite. J'ai ré analysé ce que j'avais fait avant le début de l'ac et j'ai pensé que je m'étais un peu explosé à une sortie vélo (pointe à + de 180 sur le cardio). C'est peut être donc dû à l'effort... Je suis aussi d'un tempérament très stressable et j'ai souvent somatisé (côlon irritable...) C'est peut être donc dû à cette fragilité... En tout cas, la science ne sait pas encore comment et pourquoi commence l'ac tout comme elle ne sait pas comment il s'arrête...

Forum de France Acouphènes : envoi de Fabi le 06 Novembre 2000

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Disparition de bourdonnements d'oreille

Bonjour à tous.
Comment ne pas vous faire partager l'immense joie que de ne plus avoir ces bourdonnements !
Voici ce qui s'est passé :
En septembre, j'ai passé presque une semaine à ne plus pouvoir poser le pied par terre (vertiges, bourdonnements, nausées) mes parents et amis ont eu très peur ; j'ai donc repassé des examens et vu un grand nombre de médecins (aucun d'entre eux n'a trouvé quelque chose) J'ai décidé de retourner voir mon homéopathe/acupuncteur en qui je crois beaucoup. Il m'a fait une séance d'acupuncture et m'a même piqué dans l'oreille. J'ai eu en parallèle un traitement homéopathique pour 2 mois (3 granules de Chamomilla Vulgaris le matin, 3 granules de Moschus le soir) et voilà presque un mois que mon bourdonnement a disparu ! (j'ai pris beaucoup de recul dans mon boulot ce qui m'a peut être un peu plus aidé). Bien sûr, je me sens moins sur les nerfs, j'écoute plus facilement de la musique, etc. Par contre si je me retrouve dans un endroit où il y a beaucoup de bruit, je me protège l'oreille bien sûr. Je dois vous dire que lorsque mon bourdonnement s'est arrêté, je ne m'en suis même pas aperçu (cela faisait un an et demi qu'il était là matin et soir) et depuis, c'est vrai que j'ai parfois encore des craintes que cela ne revienne (j'ai bu un jus d'orange il y a 4 jours et le bourdonnement est un peu revenu mais reparti !) j'évite bien évidemment tout excitant.
Voilà mon histoire. Sandrine

Forum de France Acouphènes : envoi de Sandrine le 06 Novembre 2000

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Ménière

Depuis neuf mois, je souffre de vertiges. L'ORL qui me suit a diagnostiqué la maladie de Ménière. J'ai également de temps en temps des bourdonnements d'oreille ou des sifflements. Les vertiges sont accompagnés de nausées et parfois de vomissements, de maux de tête et d'oreille comme une otite, à cela il faut aussi ajouter la fatigue et la déprime. J'essaie de tenir le coup, je dois prendre du Betaserc® tous les jours pour mener une vie plus ou moins normale, je fais beaucoup de sport pour me changer au maximum les idées. Mais j'ai très peur de perdre l'ouïe de l'oreille atteinte par la maladie. Les médecins me confirment que ce ne sera pas le cas. On me propose la pose d'un drain pour injecter des médicaments au travers du tympan ce qui ferait disparaître les vertiges définitivement. Par contre, l'incision du sac endolymphatique m'a été déconseillée car le risque de devenir complètement sourd est trop grand. A l'heure actuelle, je me demande s'il ne serait pas plus indiqué d'être traitée par l'acupuncture pour cette hyperpression dans l'oreille interne. Que dois-je faire ? Quelle est la meilleure solution en qualité de traitement ? Les acouphènes vont-ils s'accentuer ? Pour le moment, ils sont très rares. Je n'ai pas non plus de perte d'ouïe mais jusqu'à quand ? Nathalie, Belgique, 30 ans.

Forum de France Acouphènes : envoi de NATHALIE le 21 Novembre 2000

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Couché Médac !

Personnellement, à la lecture de centaines de messages, l'ac a déclenché chez moi des EFFETS SECONDAIRES IMPRÉVUS :
* intérêt très vif pour la langue française (mais toujours pas pour l'orthographe : dommage)
* intérêt pour l'internet et les sites scientifiques (la télé va encore se plaindre de baisse d'audimat ;-)
* passion pour un nouveau style de musique (on dira " catégorie relaxante avec bruit d'eau ")
* renouveau spirituel (au deux sens du mot, humour et foi finalement font bon ménage)
* goût de la lecture non virtuelle (le papier, quoi)
* une iiiiiiimmense patience pour les problèmes de la vie (je ne gueule plus... eh oui !)
* découverte de la gestion du stress :

1. le yoga, pourquoi pas
2. prendre le temps de respirer, c'est pas bête
3. l'alimentation avec moins d'excitants, c'est possible
4. faire bouger son corps, il aime ça
5. relativiser les problèmes, l'optimisme est contagieux
6. réguler son sommeil, quelle merveille
7. et aussi, inscrit en lettre d'or sur ma casquette : " Qui va sano va lontano ! "

Dans un autre registre, mon bouquin préféré qui m'aide à tenir le coup le temps de l'habituation ou de la guérison: " Docteur Tendresse " de Patch Adams, aux éditions Stanké, si vous avez vu Robin Williams dans " Patch Adams ", c'est simple: ce livre a été écrit par le vrai Docteur Patch ! Un médecin qui a décidé de devenir clown pour faire rire ses patients ! Pour ceux qui veulent se rappeler ce que c'est la joie de vivre : indispensable ! Force est de constater qu'un des liens communs entre de nombreux acouphènes est qu'ils se déclenchent au cours d'une période de stress important, plus ou moins conscient. NE JAMAIS OUBLIER que ce qui convient à Paul, ne convient pas forcément à Jacques. Nous sommes les seuls juges en la matière… enfin, plutôt nos zzzzzoreilles.

QUELLE QUE SOIT l'option que nous prenions, médecine douce ou médecine classique (je n'ai pas dis médecine " dure "), ne JAMAIS oublier qu'un médecin doit rester notre interlocuteur privilégié... et qu'il faut avoir confiance en son traitement !

Moralité : COUCHÉ, MÉDAC !

Forum de France Acouphènes : envoi de COCOTTE-MINUTE (qui a changé de pseudo depuis qu'il va mieux...)

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Témoignage : haut les cœurs !

Bonjour

En premier lieu je tiens à féliciter France-Acouphènes pour l'excellente élaboration de son site. Bravo mille fois et merci de donner ce droit à la parole, à nous, qui souffrons de ces misérables et tortueux acouphènes, à nos proches qui, avec compassion, récoltent les fruits de nos versatiles humeurs et comportements. Mon témoignage ressemble à tant d'autres. C'est à la fois rassurant et inquiétant. Rassurant de savoir que ce problème est vécu par tant d'autres et par conséquent existe, bien réel (on finit par douter). Inquiétant, car rien, rien pour éradiquer ces ignobles bruits. Tous ces témoignages me touchent. Chacun à la recherche de la recette miracle, beaucoup de désillusion malheureusement, de désespoir, de solitude, du fatalisme mais aussi beaucoup de courage et de volonté d'en sortir.

[...] Ces bruits sont apparus en août 1995. Rythmés à une cadence de 2 à 3 jours par semaine (toute la journée) ils se sont installés définitivement quelques mois plus tard. Cette "cocotte-minute" est depuis présente jour et nuit. Je rejoins tous les témoignages qui expliquent le phénomène avec ses conséquences dans la vie au quotidien. Sifflements aigus dans les deux oreilles, ou plutôt dans la tête (ces bruits sont internes par conséquent je vois mal comment l'oreille qui est faite pour capter les bruits extérieur pourrait les intercepter). Leur intensité varie au gré de ma forme du jour. Non...! Il serait plus juste de dire au gré de l'état dans lequel ils m'ont laissé la veille et les avant-veilles. Mes tentatives d'analyse de ces bruits, sur le pourquoi de leur venue à un moment donné et sur leur intensité variable ne sont qu'énigmes (passionnant…).

Ils sont là aujourd'hui au moment où j'écris cette lettre et ils seront certainement là demain. J'ai changé de travail, fait du sport, me suis efforcé d'améliorer mon hygiène de vie en général, et rien... Aucun impact sur leur incessante activité. J'ai aussi bien sur beaucoup consulté, suivi des traitements médicamenteux, supporté la stimulation électrique (branché derrière les oreilles), et toujours rien. Tout travail intellectuel est quasiment proscrit. La perte de la concentration, de la mémoire et de la confiance en soi... Ce mal invisible qui isole l'être qui en souffre, dans cette tourmente de décibels silencieux, imperceptibles et pernicieux, lègue à celui qui le loge, un état végétatif et carnivore. Nous sommes des énervés et des mous, des gens seuls aussi.

Nos proches nous écoutent et s'efforcent de comprendre et je suis sûr qu'ils comprennent mais ils oublient aussi (ce qui est naturel). J'ai repris les études il y a trois ans et je m'acharne à tenir bon, mais mon activité cérébrale est freinée et diminuée, fatiguée. Un calcul simple devient laborieux. Une phrase quelconque est relue pour pouvoir être assimilée correctement. J'envisage mon retrait. Bref, je traîne avec moi cette "gueule" de dépressif fatigué et à première vue peu recommandable. Le matin, la première chose que je fais est d'écouter si le bruit est encore là, et s'il paraît faible au moment du réveil, je sais que la moindre contrariété le fera hurler. Accepter cet intrus capricieux et incorrigible n'est pas de tout repos. Le personnifier est peut être un premier pas vers la folie. Hors travail, le calvaire ne finit pas. Réunion de famille, sortie entre amis ou bien une simple discussion dans la rue vous fait passer pour un attardé agressif qui mâche ces mots et ne les recrache que difficilement, l'air complètement ahuri. Tout cela est extrêmement frustrant. Nous vivons encapsulés dans un monde où la plénitude du silence semble à jamais avoir été effacée. J'utilise parfois le bruit pour couvrir les acouphènes, je chante, m'active, mais cela à un terme, eux non. Aucune pathologie de l'oreille, une audition en dessous de la moyenne depuis mon enfance, vraisemblablement (jamais contrôlée à l'époque) héréditaire.

Une baisse de l'audition au dernier contrôle (il y a un an), permettez-moi de vous dire que ça me fait marrer. Oui, baisse de l'audition, jolie trouvaille ! "Un son peut-il en cacher un autre ?" De ce fait, j'en déduis que le son que vous me transmettez ne peut être signalé au moment où il me parvient. On ramène tout au stress, à l'anxiété, je veux bien, mais le stress ne se soigne-t-il pas de nos jours ? Un peu simpliste comme diagnostic. On ne peut citer toutes les contraintes liées à ce mal que l'on ne sait pas soigner. Le saura-t-on un jour ? Je me fais plus grave et pour cause : les cellules constituant notre cerveau n'ont-elles pas enregistré ces nuisances sonores à vie ? Qu'est ce qui fait batifoler ces cellules qui battent du cil ? J'ai mis beaucoup de temps à écrire ces quelques lignes, comme je mets trop de temps à tout faire maintenant.

Merci pour votre écoute, je réitère mes compliments pour votre site. Merci aux personnes ayant apporté leur témoignage et je vous souhaite à tous, vous qui souffrez, vous qui subissez, énormément de courage et de combativité.

Yann

Forum de France Acouphènes : envoi de Yann, le 17 octobre 2000

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La Revue de France Acouphènes n° 33
Juillet 2001

Recherche sur la repousse des cellules ciliées.

J'ai trouvé une interview d'Edwin Rubel, spécialiste dans le domaine. L'article est en anglais et c'est plutôt technique, cependant certains points dans les thèmes abordés permettent de bien faire le point sur les perspectives qu'apporte la recherche à l'heure actuelle mais aussi l'implication (non négligeable) des industries pharmaceutiques qui devront se "mouiller" pour produire les futurs traitements permettant au genre humain de recouvrer l'audition !! (rien que ça !!) l'article est intéressant mais il faut vous attendre à des résultats dans 10/15 ans (comme d'habitude). Le lien est le suivant : http://depts.washington.edu/hearing/Hair%20Cells.html#anchor15300778

Forum de France Acouphènes : envoi de wax le 15 Mai 2001

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Qui veut correspondre avec Rose ?

Grande est ma joie de vous faire parvenir cette lettre. Bien chère mamie Sylviane [NDLR : Sylviane CHÉRY-CROZE, présidente de France Acouphènes...] je vous félicite pour le travail que vous faites pour votre association et pour son accomplissement, en pensant aussi aux pays étrangers. Merci de compatir à notre douleur, je vous en suis très reconnaissante. Que le Tout-Puissant puisse vous le rendre, que votre cœur soit toujours bon et sensible et que Dieu vous bénisse. Je vous remercie pour votre documentation, cela m'a fait plaisir. Je suis très heureuse présentement car mes problèmes sont résolus par la grâce de Dieu et je crois que j'ai reçu ma part de guérison. Puisque mon mal a désormais une solution, j'adhère dès aujourd'hui à France Acouphènes. […] Je me renseigne aussi sur les appareils auditifs : donnez-moi des informations et le prix des appareils. Je compte beaucoup sur vous et ne m'oubliez pas. Chère Maman, moi, c'est Rose, 26 ans […]. J'étais élève couturière en 3ème année et c'est bien à cause de mon mal d'oreille que j'ai abandonné le métier de la couture […] Bien chère Maman, j'aimerais aussi correspondre avec des jeunes gens de tous âges et de tous pays, pour lier amitié sincère et durable. Merci et à bientôt. Bisous.

Rose.

Mademoiselle Rose B. S., DABOU (Côte d'Ivoire)

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Les médicaments ne sont pas des produits de consommation comme les autres !

Merci à Monsieur Stéphane DUBOS pour son dossier [NDLR : LA REVUE DE FRANCE ACOUPHENES n° 31] sur les faits et méfaits des "zépam", ces substances qui ont envahi nos vies, pour le meilleur et pour le pire. Certains médicaments présentant des inconvénients graves pour l'oreille et la fonction auditive, je pense que France-Acouphène devrait se rapprocher d'une autre association : l'Association d'Aide Aux Victimes des Accidents par Médicaments, président Monsieur Georges Alexandre IMBERT, 10 rue de la Paix, 01 41 10 87 00 - Email : aaavam@aol.com. Cette association fait beaucoup pour mettre en garde malades et médecins contre les nuisances, parfois irréversibles, de nombreux médicaments, dont certains sont très connus et très utilisés.

Jean-Pierre BLANC, par courrier électronique

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Effets pas vraiment "secondaires" !

Je voudrais savoir si, comme moi, l'intensité de vos acouphènes augmente sensiblement lorsque vous avez quelque peu abusé de la dive bouteille, voire "chargé le bourricot" ou même "en avoir ramassé une sévère" ! De plus ce genre de petit plaisir s'accompagne quelquefois d'une orgie de charcuteries toutes plus agréables en bouche les unes que les autres !!! Naturellement, taux de cholestérol et de triglycérides vont croissants. Et pour finir le tableau, les heures de sommeil réparateur sont très nettement insuffisantes puisqu'il faut assumer et se lever tôt pour aller bosser comme si de rien n'était !!!! Bien entendu, le lendemain nous sommes pleins de bonnes résolutions... qui disparaissent vers les 12 heures ou vers 19-20 heures. Alors si tant est que ça sifflote un petit peu moins, on remet ça. Histoire de se remonter le moral !!!! Parce que quand même, quelque part, on a du mérite à supporter ces p... de sifflements ! J'envoie mon petit message et je m'en vais me "basculer" un petit rosé, bien frais, bien agréable ! A votre santé !

Forum de France Acouphènes : envoi de Michel le 11 Mai 2001

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Bach abat l'ac !

Après la pluie sur un toit de tôle, les chutes du Niagara et 1/2 heure de douche sur la tête, sans oublier le bruit blanc et les CD du forum en voilà un autre très efficace - l'orgue. Oui oui, essayer les toccatas et fugues de J.S. Bach ou les concertos pour trompette et orgue du même monsieur, c'est souverain pour couvrir les plus forts acs. et donner un moment de répit juste pour reprendre son souffle. À écouter avec des oreillettes, attention à bien les régler. On trouve ça en Mp3 sur Napster, c'est encore gratuit. Lorsqu'il est possible de couvrir les acs un certain temps, 1/2 à 1 h, ils peuvent s'arrêter parfois 1 jour, bon c'est pas la guérison, mais c'est toujours bon à prendre. Allez ! À quand " Requiem pour un ac disparu " ?

A+ avec - d'ac.

Forum de France Acouphènes : envoi de Gedezac le 20 Janvier 2001

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